La narradora y ensayista cubana Ena Lucía Portela pidió ayuda a sus allegados para que le envíen los medicamentos que necesita para la enfermedad de Parkinson que padece, los cuales no están disponible en el sistema de salud pública de Cuba.
“Estoy en problemas. Hace dos meses que el único laboratorio cubano que fabrica el antiparkinsoniano trihexifenidilo (el Artane), colapsó por fallas técnicas. Ahora están tratando de ponerlo otra vez en marcha, pero al parecer la cosa va para largo”, avisó la escritora en una publicación privada de sus redes.
De inmediato, una ola de solidaridad recorrió las redes sociales de los cubanos que expresaron su apoyo a Portela y se movilizaron para enviarle el medicamento prescrito para el tratamiento de la enfermedad degenerativa que padece desde hace tres décadas.
“El trihexifenidilo no puedo sustituirlo por otro fármaco así como así, es decir, sin previo chequeo neurológico, algo también impracticable en este momento debido a la misma carencia de recursos”, explicó la escritora.
Su mensaje ha sido compartido por decenas de intelectuales, activistas, colegas, amigos y conocidos de Portela, que se confesó desesperada por la situación de desabastecimiento del fármaco.
“Si no consumo 8 mg diarios, ya no podré caminar, ni valerme de las manos para nada, ni articular palabras. Peor que la muerte. No me creo capaz de soportarlo”, dijo.
En su texto "Alas Rotas", publicado en el sitio de la organización Isliada, la escritora explicó que “en agosto de 1993, tras un minucioso estudio clínico-neurológico llevado a cabo durante varias semanas por un equipo multidisciplinario que disponía de lo último en tecnología para realizar esa clase de exámenes, me diagnosticaron Parkinson”.
Diagnosticada con 20 años, la intelectual cubana ha lidiado todo este tiempo con una enfermedad todavía incurable gracias a los fármacos que le permiten atenuar y retardar los efectos devastadores que produce.
Vigilante de sus síntomas, Portela admitió haber contemplado la posibilidad de recurrir a la eutanasia, o suicidio asistido; una idea que le ahuyentaba la angustia de “quedar atrapada en mi propia ‘parálisis agitante’”.
Ahora, con reservas del medicamento para escasos días, la escritora no quiere ni imaginar su estado físico y emocional en caso de quedarse desprovista de él.
“Aún me quedan unos pocos blísters. Pero no bastan. Si de aquí a 23 días no recibo ayuda... En fin, mejor ni imaginarlo. Agradecería profundamente cualquier auxilio”, imploró Portela en su mensaje.
Ante la urgencia del caso, la académica Mabel Cuesta indicó en sus redes sociales que el medicamento Hipokinon (5 mg) que se dispensa en farmacias de México era compatible con el que toma actualmente Portela. "Hagan sus gestiones independientes. Ya por acá hicimos las nuestras y hemos conseguido para algunos meses", animó.
El Artane es un medicamento que se utiliza para tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson y las reacciones extrapiramidales (como movimientos involuntarios, agitación, rigidez muscular y contracciones musculares) provocadas por otros medicamentos. Una caja de 25 comprimidos de 5 mg se vende en Europa en torno a unos cuatro euros.
Citando al filósofo George Santayana, quien apreció que “tanto los objetos inanimados como las criaturas, tienden a persistir en su propio ser”, la escritora cubana reflexionó sobre su condición con las siguientes palabras: “Un pájaro siempre tratará de emprender el vuelo, una y otra vez, aun cuando tenga las alas rotas”.
En 2019, la Lista Arcadia presentó 100 libros escritos exclusivamente por autoras en castellano, dentro de los que se incluyen obras de tres cubanas: Cuentos negros de Cuba, de Lydia Cabrera; Jardín, de Dulce María Loynaz, y La sombra del caminante, de Ena Lucía Portela.
A finales de 2021, la escritora y periodista estadounidense Joan Didion, autora de un importante libro sobre el exilio cubano en Miami, falleció a los 87 años a consecuencia del Parkinson.
A mediados del pasado año, el periodista, escritor y político cubano Carlos Alberto Montaner abandonó un programa de radio en el que colaboraba porque padece Parkinson, una enfermedad incurable que le afecta el habla y la locomoción, según expresó en una carta pública.
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