Yahaira Naila Foto © Diario de Cuba/J.E. Rodríguez

Ineficacia del gobierno cubano impide a una niña con una enfermedad rara acceso a cuidados

Este artículo es de hace 3 años

María Elena Carnesoltas Chapottín compartió con Diario de Cuba la triste historia de su nieta Yahaira Naila Diéguez Naranjo, una pequeña que cumplirá tres años el próximo 23 de enero.

Los médicos diagnosticaron a la niña una neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, una enfermedad insual y compleja que implica que la menor deba recibir cuidados específicos para alargar lo máximo posible su esperanza de vida. Sin embargo, sus familiares lamentan que la burocracia cubana impida el acceso a los cuidados que la niña requiere.

Tal y como relató al citado medio María Elena Carnesoltas "Al año y ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un equipo médico del hospital pediátrico de Centro Habana" diagnosticó la enfermedad "que la afectaría para toda su vida".

La historia clínica de Yahaira Naila, a la que tuvo acceso Diario de Cuba, diagostica la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, una rara enfermedad que solo ella en Cuba padece y que provoca en la niña síndrome febril intermitente, anemia ferropénica, inmunodeficiencia combinada severa, epilepsia asintomática y retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

Por el momento, no existe cura para la enfermedad de la pequeña y la única solución es facilitar las condiciones de vida a la niña. Para ello, los médicos recomendaron a Yahaira mantenerse en "una habitación con aire acondicionado permanente para disminuir los cuadros febriles, y el cuidado constante de su higiene para evitar las complicaciones por infecciones", explicó María Elena.

Además, la niña necesita también distintos medicamentos y complejos vitamínicos que deben también ser sufragados por su familia.

Los cuidados que necesita la pequeña no se encuentran al alcance de su familia. Por este motivo, su abuela decidió remitir cartas al primer vicepresidente cubano, Miguel Díaz-Canel Bermúdez; al presidente de la Asamblea Nacional del Poder Popular, Esteban Lazo Fernández, y al ministro de Salud Pública, Roberto Morales Ojeda solicitándoles ayuda para el aire acondicionado y pañales desechables, de los que la niña hace un gran uso.

"Después de enviar las cartas, en esta casa se personaron de todos los lados. Es decir, el caso de mi nieta está a nivel nacional. Sin embargo, hasta ahora no existe ninguna medida concreta respecto a lo más mínimo", manifestó la abuela de la niña.

Pese a penosa situación que vive la familia, el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) sólo concedió a la madre de la niña en concepto de “madre cuidadora” una ayuda de 165 pesos, el equivalente de 7 CUC, una cantidad ínfima con la que, supuestamente, Mercedes Naranjo Carnestoltas debe atender a su hija 24 horas. Además, Mercedes tiene también un hijo de cinco años con una afectación cerebral debido a un cuadro epiléptico.

"El sacrificio que esta familia tiene que hacer es muy grande. Actualmente mi hija y mis nietos están en un alquiler de 60 CUC mensuales porque primero está la vida de mis nietos y la salud de mi propia hija", declaró María Elena Carnesoltas.

Sobre su petición al gobierno cubano María Elena resaltó: “Yo no estoy pidiendo una casa ni nada para mí en lo absoluto. Estoy pidiendo que mi nieta tenga una calidad de vida óptima, que su esperanza de vida sea la que le permita su enfermedad y no la que decida la burocracia de las instituciones del Estado".

Este artículo es de hace 3 años

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