Imágenes de la niña cubana Ashlin Naara Perdomo Núñez junto a su hermana pequeña, Aislin Mayumi, fueron compartidas este domingo en redes sociales por la madre de ambas, Yeni Núñez Jerez. Las niñas se reencontraron luego de varios meses.
“Grupo amado, no tengo Internet donde vivo, pero llegamos bien, no tuvimos ningún problema en el aeropuerto. Seguimos luchando de rodillas para que aprueben el tratamiento para Ashlin y diagnostique a Mayumi su hermanita de 2 años. Bendiciones para todos”, publicó Núñez en el grupo “Todos somos Ashlin” de Facebook.
Ashlin Naara y su madre llegaron en la madrugada del jueves a Cuba, en un vuelo procedente de Estados Unidos, adonde habían viajado tras recibir una visa humanitaria a comienzos de año, para que la niña recibiera tratamiento por un raro padecimiento genético.
Hace varios días, la propia Núñez comunicó la decisión de volver, explicando que debía hacerlo porque en Colón Matanzas, donde reside, se encontraba su otra hija, Aislin Mayumi, quien también corre el riesgo de padecer la enfermedad de Krabbe y, por tanto, podría igualmente necesitar atención especializada pronto.
Ahora Ashlin está pendiente de que le sea aprobado un “nuevo tratamiento”, que la llevaría de vuelta a Estados Unidos, en compañía de su hermanita.
Semanas atrás, Núñez agradecía, a nombre de toda su familia, el trabajo de “la incansable Doctora Maria Luisa Escolar y su equipo médico por abrir las puertas del Children's Hospital of Pittsburgh, cuando todos negaron la posibilidad de algún tratamiento para Ashlin y también a su hermanita Mayumi de 2 años, que corre el mismo riesgo de padecer la enfermedad de Krabbe, ya que es una enfermedad genética que tristemente todos mis hijos pudieran manifestar”.
La enfermedad de Krabbe, que recibe su nombre del neurólogo danés Knud Haraldsen Krabbe, es un raro padecimiento hereditario que ocasiona un trastorno neurológico degenerativo. Esta es tan inusual que se registra en aproximadamente 1 de cada 100.000 nacimientos.
Las manifestaciones de la enfermedad, varían según la edad de los pacientes. Cuando se manifiesta más tarde en la infancia o durante la edad adulta, los signos y síntomas pueden variar ampliamente e incluir los siguientes: Pérdida progresiva de la visión, dificultad para caminar (ataxia), deterioro de las habilidades de pensamiento, pérdida de destreza manual y debilidad muscular.
“Con lágrimas en los ojos, de muchos sentimientos encontrados, agradezco una vez a Dios por escuchar nuestras plegarias, por prender una luz al final del túnel, por poner en nuestro camino a la Doctora Maria Luisa Escolar y su equipo de enorme corazón”, dijo Núñez en redes sociales.
La visa humanitaria fue el resultado de una gestión lograda por la movilización de familiares y ayuda de personas que se solidarizaron con el caso. En la ciudad de Miami, la niña fue atendida por varios especialistas, pero los pronósticos no fueron muy alentadores al comienzo. También ahí recibió terapia gratis.
En Cuba, Ashlin no recibió un tratamiento clínico acertado, debido a lo inusual de la enfermedad. Tal situación obligó a que la familia, desesperada, buscara alternativas para mejorar la salud de la pequeña, que progresivamente se estaba deteriorando.
La niña requería en un principio de un examen molecular que posibilitaría el diagnóstico, el cual no se le podía practicar en la isla. Allí se le había identificado, como enfermedad, una Xantomatosis cerebrotendinosa.
Ashlin se encontraba ingresada en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, de La Habana. Su caso se hizo viral en redes sociales con varias publicaciones de su madre, lo que llegó a mover la sensibilidad de muchas personas, entre ellas, el popular cantautor salvadoreño Álvaro Torres, quien incluso cedió una importante donación de 4 mil dólares en favor de la pequeña.
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