Niño cubano con huesos de cristal Foto © CiberCuba

Emanuel, el adolescente cubano con huesos de cristal, pide ayuda para operarse en el exterior

Emanuel Gómez Carmona, el adolescente cubano que padece Osteogénesis imperfecta tipo tres, una enfermedad conocida popularmente como "huesos de cristal", pide ayuda a través de un vídeo enviado a CiberCuba, para operarse de la columna fuera de la Isla.

Sus padres Ariel Gómez Rodríguez y Yadira Carmona Hernández culpan a médicos cubanos de haber deformado a su hijo con "yesos mal puestos" y otros tipos de tratamientos desafortunados.

Los fémures y la cadera del niño fueron deformándose tanto que Emanuel dejó de caminar. La familia movió cielo y tierra y en el año 2015 contactaron con María Barbero, presidenta de la Fundación Ahuce, de Osteogénesis imperfecta en España.

A través de esta entidad, los médicos españoles Ana Bueno y José Ignacio Parra consiguieron viajar a la Isla para operar en el hospital Frank País a cuatro niños con huesos de cristal, entre ellos a Emanuel. A todos les colocaron clavos telescópicos intramedulares, una tecnología punta en el tratamiento de esta enfermedad.

La idea, según explican sus padres a CiberCuba, era formar a los médicos cubanos y enseñarles a utilizar esta técnica. Sin embargo, ambos doctores habrían sido maltratados durante su estancia en La Habana, añaden los padres de Emanuel.

El adolescente salió muy bien de la operación, pero tras la intervención no recibió la rehabilitación prescrita y ha desarrollado, desde entonces, una escoliosis severa. 

El doctor del Frank País, que llevaba al caso, al parecer disgustado con los padres del niño por recurrir a médicos españoles reprochó a estos: "¿Qué ustedes quieren? Bastante que camina", aseguran en una carta enviada a este portal.

Los médicos cubanos recomendaron corregir la escoliosis con un corset, pero los españoles lo desaconsejaron al considerarlo una locura en casos de huesos de cristal ya que la presión podría provocar nuevas fracturas.

Sin instrumental para operaciones complejas

Los padres de Emanuel volvieron al Frank País con la intención de conseguir que volvieran a operar a su hijo, pero les dijeron que era imposible porque les falta un navegador y el instrumental para realizar este tipo de intervenciones tan complejas.

Con esta puerta cerrada, volvieron a contactar a María Barbero, de la Fundación Ahuce, con la intención de buscar la posibilidad de operar al niño en España. Ella les pidió informes médicos y una carta en la que el hospital Frank País confirmara que no podían operarlo en este centro.

Y aquí quedaron estancadas las gestiones. El médico del niño en Pinar del Río les negó los informes, asegurando que desconocía qué intenciones tenían ellos o qué uso iban a darle a esos papeles. Por su parte, el hospital Frank País sí les entregó un documento manuscrito con el cuño del hospital y la firma del médico que atiende a Emanuel.

Pero este documento fue rechazado en España porque para el traslado necesitan un documento legal. "Una carta estampada con toda seriedad porque aquello era inservible", comentan los padres a CiberCuba.

Informe médico del Fran País, sin valor legal en España. Foto: CiberCuba

Pero en el hospital Frank País les dijeron que tienen que apañarse con lo que les dieron. Fue en este punto donde se desvanecieron las esperanzas de los padres de Emanuel de conseguir el traslado del niño a España para ser operado por razones humanitarias.

En todo este tiempo, añaden los padres, Emanuel ha empeorado y apenas consigue caminar unos pocos metros. "Ha vuelto a la silla de ruedas. Padece de dolores y su respiración se ha hecho más agitada. La escoliosis ha desplazando sus órganos y comienza a comprimirlos. Está la mayor parte del tiempo acostado, soportando dolores oseo-musculares y agotamiento físico con la plena capacidad mental de un niño de 15 años y los deseos de acercarse algo a la vida de un niño normal".

Pese a todo esto, Emanuel estudia informática. "No entendemos cómo es que si no tienen la solución, opten por quedarse de brazos cruzados y ver cómo un niño, el hijo de alguien que no se conoce, se deteriora poco a poco hasta un inminente desenlace fatal. Sabemos de casos de personalidades y familiares de la gama alta de éste país que salen a hacerse tratamientos mucho menos vitales a otros países, como lo son de fertilidad y otros", añade su familia.

Los padres del adolescente confiesan que están desesperados. Son cristianos y se encomiendan a que Jehová haga algún milagro para ayudarles a conseguir la forma de operar a Emanuel en el extranjero.

Archivado en:

Playlist de videos en CiberCuba

¿Qué opinas?

Cargar más
Cargar más

¿Tienes algo que reportar? escribe a CiberCuba:

editores@cibercuba.com

 +34621383985