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Niño cubano con rara enfermedad necesita un panel solar para utilizar el aire acondicionado cuando no hay electricidad

El niño no puede exponerse al sol ni al calor. Cada día amanece con ampollas nuevas debido a su padecimiento, que afecta a uno de cada 50,000 recién nacidos, y no es diagnosticable durante el embarazo. 

Diego junto a sus padres © Invasor / Melisa Castillo
Diego junto a sus padres Foto © Invasor / Melisa Castillo

Este artículo es de hace 1 año

Nodalgis Hernández, madre de un niño de diez años con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una rara enfermedad hereditaria que se caracteriza por una falta de adhesión cutánea que puede involucrar también a mucosas, contó al periódico avileño Invasor que necesita un panel solar para garantizar el cuidado de su hijo.

Según la nota, el niño, llamado Diego, no puede exponerse al sol ni al calor y "cualquier picadura de mosquito sería para él una complicación". Cada día amanece con ampollas nuevas debido a su padecimiento, que afecta a uno de cada 50,000 recién nacidos y no es diagnosticable durante el embarazo.

Cuando Diego nació, tuvo que pasar un tiempo en la sala de prematuros. Los médicos dijeron a su madre que la razón era que estaba por debajo del peso requerido, para evitar que ella se alterara acabada de parir. No obstante,Nodalgis Hernández se dio cuenta durante el parto que a su bebé le faltaba la piel del codo y las rodillas.

"Al cuarto día se reunieron con ella para explicarle la condición de su hijo. Ese fue el momento más difícil, decirle a una mujer que no tenía conocimiento alguno sobre este padecimiento, cómo debería tratar en lo adelante a su hijo", cuenta el reporte.

"Las llagas en el cuerpo diminuto del niño y los baños con Acriflavina fueron traumáticos y le dejaban el dolor y la impotencia atorados en el cuello", agrega.

Su madre recuerda con dolor que “era más vendas que niño”, y que debió pasar sus primeros días de vida entre algodones y pomadas.

“Me dejaron llevármelo porque en la casa había un aire acondicionado. Yo no pago la corriente, el gobierno me la paga; no sé ni lo que gasta el aire, pero he hecho varias gestiones porque necesito un panel solar, por ejemplo, para los días de apagones: es una tortura, porque entre el calor y los mosquitos uno no puede dormir con la preocupación de que el muchacho se me ponga malito”, explica.

Durante un tiempo, la familia contaron con un enfermero las 24 horas del día, porque no se atrevían a coger los apósitos con sus manos y realizarle las curas.

“Ha sido difícil, pero, como nació con esa enfermedad, uno le va explicando: ‘Mira, papi, no puedes salir del cuarto’, no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro. Es muy difícil, más en la etapa en la que está entrando ahora”, advierte la madre.

Debido a su delicado estado de salud, Diego debe recibir las clases en su vivienda, aunque en ocasiones, cuando el clima lo permite, ha ido a la escuela y otros niños le han visitado.

“Ya uno no sabe que inventar para entretenerlo aquí en la casa, yo no sé la cantidad de veces en el día que me dice que está aburrido; imagínate, es un niño”, señala.

El niño ha sufrido lesiones en la córnea, el oído y los genitales y depende de laxantes para el estreñimiento. En aras de atenderlo lo mejor posible, su madre ha dejado de trabajar. "No sale de la casa, tampoco tiene una vida normal ni ningún proyecto en el que no esté su niñito", informa la nota.

Sobre la atención médica que recibe el niño, la madre cuenta que sus médicos “siempre han sido muy atentos".

"Además, tenemos el grupo Alas de mariposa, en Facebook, que reúne a todos los niños que padecen esta enfermedad en el país. Nos ayudamos entre nosotros y compartimos experiencias, eso es muy bonito y reconfortante”, expresó.

En 2018, el diario Juventud Rebelde publicó una nota sobre otro caso, en la provincia de Sancti Spíritus, de una niña con epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Se trata de la niña Melany Correa Hernández, que nació en 2009.

La doctora María Cristina Abreu Rodríguez, especialista en primer grado en Dermatología, quien diagnosticó a la niña entonces y fue entrevistada por el medio oficialista, consideró que no tendría una larga sobrevivencia.

"Las lesiones con que nació eran muy severas. Por eso, inmediatamente, le explicamos a la familia que debía vivir en una higiene extrema y temperatura agradable porque en los lugares con calor proliferan los gérmenes. Además, sicológicamente precisaba de mucho amor, porque a veces la sociedad rechaza al paciente con una enfermedad dermatológica. Melany, afortunadamente, ha tenido todas esas condiciones, razón por la que ha durado tantos años", comentó. Abreu Rodríguez.

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