Daiana Cabrera Hernández, residente en Ciego de Ávila, padece una rara enfermedad congénita conocida como síndrome de Proteus, que provoca un sobrecrecimiento progresivo a nivel de esqueleto, piel, grasa y sistema nervioso central.
"Tiene dos años y el tamaño del pie es de una niña de siete", dijo su madre, Ariadna Hernández Garrido, a CiberCuba.
El caso se complica ante la incertidumbre y el desconocimiento, tanto de la familia como de los médicos, por una enfermedad que ha sido reportada solo en unos 200 pacientes, desde 1979.
"Quisiera que un médico, experto en este tipo de enfermedades raras, me explicara cuáles son los tratamientos y operaciones que puede recibir mi hija; porque aquí solo me han dicho que debo esperar a que cumpla 18 años", explicó la madre.
La pequeña, que no puede usar zapatos, también sufre de hongos en los pies, por la forma de sus dedos, y Hernández Garrido no sabe qué hacer, por eso pide ayuda y que la puedan cantactar a través del teléfono +53 5 8220898.
En su desesperación, contactó con una mujer en Guantánamo, que también tiene un hijo con esta enfermedad, aunque ese caso fue menos grave porque solo fue necesario amputarle un dedo.
"Me dijo que ahora usa un número de zapato diferente en cada pie, pero no es como el caso de mi niña, que tiene más complicaciones", apuntó.
Hernández Garrido ha intentado ponerse en contacto con otros casos que hay en Cuba, pero hasta el momento le ha resultado imposible, por lo que tampoco cuenta con una red de apoyo que le oriente sobre la enfermedad y las opciones que tiene la pequeña.
"Hablé con una colombiana, que tiene un hijo al que también operaron y me dijo que existe un medicamento para evitar el avance de la enfermedad, pero eso no lo hay en Cuba", lamentó.
A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara, hay casos documentados de pacientes que fueron intervenidos quirúrgicamente en los pies, para detener el crecimiento anormal de los huesos.
El doctor colombiano Santiago Guerrero Forero sometió a un paciente de 12 años a una intervención para mejorar el gasto energético, el patrón de marcha y lograr que el paciente usara un calzado convencional.
Se consideró este tratamiento, porque el adolescente ya estaba en una edad en la que su cuerpo crecería poco y reunía las condiciones para ser intervenido.
"Decidimos considerar en esta caso una técnica quirúrgica reconstructiva menos agresiva y que cumpliera con los requerimientos funcionales para una marcha con un consumo proporcional de energía, no significativamente mayor al consumo energético de la marcha en un paciente normal", describió posteriormente en una publicación científica.
El primer caso de síndrome de Proteus de Cuba se diagnosticó en 2004, tratándose de Laritza Rodríguez Morell, una niña residente en Boyeros, La Habana.
¿Qué opinas?
COMENTARArchivado en: