La activista política cubana Diasniurka Salcedo Verdecia ha pedido ayuda para conseguir medicamentos para un niño que padece una rara enfermedad genética que suele manifestarse en la infancia.
El menor se llama Neroy García Roldán y sufre de síndrome de Alagille. Esta dolencia se caracteriza por la imposibilidad del hígado de drenar bilis hacia el intestino, con la consecuente acumulación de esta en el cuerpo, la inflamación del tejido hepático y la mala absorción intestinal debido a la ausencia de viles en la digestión.
Según Diasniurka, el menor necesita con urgencia tres medicamentos.
Rifampicina, un antibiótico que se usa para tratar las infecciones por micobacterias, ácido ursodexicólico, que reduce la secreción de colesterol que se forma en las células del hígado así como el colesterol que puede haber en la bilis, y ursodiol, que sirve para disolver los cálculos de la vesícula biliar.
El pequeño Neroy está ingresado en la sala de terapia intermedia del hospital pediátrico de Matanzas, en la cama 21.
"Pueden localizar a la mamá en el número 59 24 83 59. Por favor, al menos si no pueden ayudar con el medicamento compartan, recuerden que querer es poder", escribió en su Facebook.
Aunque este síndrome afecta sobre todo el hígado, puede causar problemas en otros órganos como el corazón, el cerebro, los riñones, los vasos sanguíneos, los ojos, la cara y el esqueleto.
Los pacientes con síndrome de Alagille también pueden tener rasgos faciales distintivos, como una frente ancha y prominente, ojos hundidos, y una barbilla pequeña y puntiaguda.
Son cada vez más las madres cubanas que tienen que acudir a las redes sociales para pedir ayuda para sus hijos, ante la crisis sanitaria en la Isla.
Hace unos días, la holguinera Karina Ricardo expuso el caso de su pequeño de tres años, Álvaro Cárdenas, que padece una enfermedad rara llamada artrogriposis múltiple congénita (muchas contracturas articulares presentadas al nacer), sin tratamiento en Cuba.
Ella pide una visa humanitaria para que el niño, postrado en una silla de ruedas, pueda ser operado en el extranjero.
Alvarito sufre además encefalopatía estática (parálisis cerebral), desviación del tabique nasal, estrabismo unilateral, fisura palatina (apertura en el cielo de la boca) completa, insuficiencia mitral y aórtica ligera (cardiopatía), deformidad en los miembros con presencia de pies varoequinos, retardo del desarrollo psicomotor y epilepsia, entre otros trastornos.
"Cuando nació le dieron diez minutos de vida y él, como guerrero, batalló contra la muerte. Es doloroso ver que se esté deteriorando y deformando progresivamente y que en su país no se le puedan hacer estas intervenciones", lamenta su mamá.
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