Una madre cubana lanzó un desesperado pedido de ayuda para poder llevar a Argentina a su hijo Eithan Urbay Rosell, de siete años, quien presenta una rara alteración cromosómica todavía en estudio y, según explicó, ya fue aceptado para recibir atención especializada en un centro médico de ese país.
Dalma Rosell Marrero expuso el caso este lunes en Facebook, donde aseguró que su hijo nació con una «cromosomopatía estructural no balanceada en el brazo corto del cromosoma 3», condición cuyo diagnóstico definitivo continúa pendiente.
«Me dirijo a ustedes con el corazón en la mano pidiendo ayuda para mi niño Eithan Urbay Rosell de 7 años», escribió la madre al iniciar un mensaje en el que detalló los pasos que intenta dar para sacar al menor de Cuba y conseguir la atención médica que busca desde hace años.
Rosell informó que Eithan fue aceptado para atenderse en el Centro Médico de la Fundación Jérôme Lejeune en Argentina.
Ante comentarios de personas que, según ella, pusieron en duda la veracidad del caso, publicó imágenes de los documentos que asegura respaldan la aceptación.
«Esto no es estafa. Eithan es un caso real y los documentos son reales», recalcó.
La Fundación Jérôme Lejeune cuenta efectivamente con atención médica especializada en Córdoba, Argentina, como parte de su red de centros dedicados a personas con discapacidades y alteraciones de origen genético.
El siguiente obstáculo para la familia es poder viajar. Rosell explicó que pretende presentar una solicitud de visado humanitario, incluso aunque todavía no haya recibido del Ministerio de Salud Pública cubano una carta que considera necesaria para el procedimiento.
En este momento, dijo, el principal problema es económico.
«Lo único que me falta es el respaldo económico para lo cual estoy intentando comenzar una recaudación de fondos», explicó.
La madre aclaró que actualmente no dispone de cuentas en GoFundMe ni Zelle y aseguró que no ha conseguido que familiares o amistades en el exterior le ayuden a habilitar esos mecanismos de recaudación. Por ello decidió apelar directamente a la solidaridad de la comunidad cubana.
«Sin ustedes no creo que podamos lograrlo», escribió.
Su mensaje adquirió un tono todavía más duro al referirse a las consecuencias que, según afirma, ha enfrentado después de comenzar a denunciar públicamente las dificultades para conseguir atención para su hijo.
«Todo el mundo aquí sabe lo que pasa y a lo que nos exponemos cuando decidimos hablar. Se nos cierran todas las puertas y acá todo el mundo sabe eso. Nuestro único apoyo es la comunidad», afirmó.
El pedido actual llega después de años de gestiones de la familia.
Rosell había denunciado días atrás que llevaba cerca de cuatro años intentando conseguir los estudios genéticos especializados que necesita Eithan y que el Estado cubano todavía no había pagado al laboratorio en Argentina donde, según le habían informado, debían realizarse.
En aquella denuncia explicó que el niño se encontraba estable, pero aún sin un diagnóstico concluyente.
La información proporcionada por la familia indicaba que hasta entonces se le había realizado un cariotipo y que permanecían pendientes pruebas más avanzadas, entre ellas un exoma completo y microarrays, estudios que, según la madre, no se realizan en Cuba.
Rosell sostiene que esas pruebas podrían ayudar a precisar la condición genética del menor y orientar de manera más específica su atención médica.
Por esa razón, durante años reclamó que las instituciones sanitarias cubanas gestionaran los estudios en el extranjero.
Ya entonces había expresado temor a las posibles consecuencias de hacer pública su situación: «Quiero hacer la denuncia porque nada es mentira. Pero necesito respaldo porque cuando la haga me van a cerrar todas las puertas», escribió anteriormente.
También dejó claro que no podía prescindir de la atención que Eithan recibe en Cuba mientras no tuviera los recursos necesarios para trasladarlo a otro país.
La madre llegó a afirmar que, a su juicio, las personas que viven con enfermedades raras en Cuba son «invisibles para el Estado y para la sociedad», después de años buscando respuestas para su hijo.
Preguntas frecuentes sobre el caso de Eithan Urbay Rosell y la situación del sistema de salud en Cuba
CiberCuba te lo explica:
¿Cuál es la situación médica de Eithan Urbay Rosell?
Eithan Urbay Rosell, un niño cubano de siete años, sufre de una rara alteración cromosómica denominada "cromosomopatía estructural no balanceada en el brazo corto del cromosoma 3". Aún está pendiente un diagnóstico definitivo que requiere pruebas genéticas avanzadas que no se realizan en Cuba.
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¿Por qué la madre de Eithan busca atención médica en Argentina?
La madre de Eithan, Dalma Rosell Marrero, busca atención en Argentina porque el tratamiento y las pruebas necesarias para su diagnóstico no están disponibles en Cuba. Eithan fue aceptado para recibir atención en el Centro Médico de la Fundación Jérôme Lejeune en Argentina, especializado en discapacidades y alteraciones genéticas.
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¿Cuál es el principal obstáculo para que Eithan reciba tratamiento en el extranjero?
El principal obstáculo es económico. La familia necesita reunir fondos para costear el viaje y la estancia en Argentina. La madre intenta iniciar una recaudación de fondos, pero carece de cuentas en plataformas como GoFundMe o Zelle, y no ha recibido ayuda de familiares en el exterior para habilitarlas.
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¿Cómo afecta el sistema de salud cubano a pacientes con enfermedades raras?
En Cuba, las personas con enfermedades raras enfrentan serias limitaciones debido a la falta de recursos y opciones de tratamiento. El sistema de salud depende del Estado y no existen clínicas privadas, lo que obliga a las familias a buscar ayuda internacional para estudios y tratamientos que no pueden realizarse en la isla.
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¿Cómo ha reaccionado la comunidad cubana ante casos similares al de Eithan?
La comunidad cubana ha mostrado solidaridad en casos similares, recurriendo a redes sociales para hacer llamados de ayuda y recaudar fondos. En ausencia de apoyo estatal, las familias dependen de la solidaridad de la comunidad para acceder a tratamientos en el extranjero, como se ha visto en varios casos de niños con enfermedades graves.
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