Una madre cubana residente en La Habana denunció que, después de cuatro años de gestiones, el gobierno cubano todavía no ha pagado a un laboratorio en Argentina los estudios genéticos que necesita su hijo Eithan para intentar llegar a un diagnóstico definitivo.
Dalma Rosell Marrero explicó este jueves en Facebook que había dudado mucho antes de hacer pública la situación porque no quiere convertir el caso de su hijo en «un tema político», pero aseguró haber salido profundamente afectada de una reciente visita a Genética Provincial.
«Las personas que me conocen saben cuánto lloré el martes. Lo mal que salí de Genética Provincial. El dolor que me dio ver tanta indiferencia y tanta mentira porque eso no tiene otro nombre», escribió.
Según la madre, Eithan se encuentra estable y recientemente le extrajeron sangre para preparar las muestras necesarias para los estudios genéticos que requiere.
«Aún hoy el Estado no ha pagado los estudios al laboratorio en Argentina», denunció Rosell, quien añadió que hace cuatro años ya le habían dicho que esos análisis no se realizarían.
La información difundida por la propia familia indica que Eithan, de 7 años, presenta una alteración cromosómica estructural relacionada con el brazo corto del cromosoma 3 y que hasta ahora solo se le ha realizado un cariotipo, por lo que su diagnóstico continúa en estudio.
Entre las pruebas que la madre señala como pendientes están un exoma completo y microarrays, estudios que, asegura, no se realizan en Cuba.
Rosell afirma que esas pruebas son necesarias para esclarecer de forma definitiva la condición de su hijo y poder orientar mejor su atención médica.
En comentarios posteriores a su publicación, la madre dejó entrever además el temor que le provoca hacer una denuncia pública mientras Eithan continúa dependiendo del sistema de salud cubano.
«Quiero hacer la denuncia porque nada es mentira. Pero necesito respaldo porque cuando la haga me van a cerrar todas las puertas. Porque entre risas es lo primero que te advierten. Pero miedo no tengo. Es para adelante», escribió.
En otro comentario explicó que no puede arriesgarse a que el niño quede sin atención médica porque no cuenta con los recursos económicos para llevarlo inmediatamente a otro país.
«Yo no puedo dejar a Eithan sin atención sino tengo la certeza de que voy a poder salir y llevarlo a un mejor lugar. Si tuviese el dinero completo lo habría hecho hace rato», afirmó.
También aseguró que su hijo está estable, aunque sigue sin un diagnóstico concluyente, y sostuvo que la falta de recursos de la familia termina convirtiéndose en un elemento de presión.
La denuncia de esta semana había sido precedida por otra publicación realizada cinco días antes, en la que Rosell dijo estar cansada de guardar silencio tras casi cinco años buscando respuestas para su hijo.
«Estoy cansada de callarme y de como madre hacerme la de la vista gorda. NO MÁS, NO MÁS, NO MÁS», escribió entonces.
La madre sostuvo que, dado que en Cuba la atención sanitaria depende del sistema público y no existen clínicas privadas a las que pueda recurrir dentro del país, corresponde al Ministerio de Salud Pública coordinar y costear en el extranjero los estudios que no puedan hacerse en la isla.
«Quien tiene la obligación de costear el diagnóstico de Eithan en el país donde pueda realizarse, el Estado cubano», afirmó.
Rosell cuestionó además que, después de cuatro años —camino ya de cinco, según sus palabras—, se espere agradecimiento de la familia por gestiones que considera una responsabilidad de las instituciones públicas.
«En Cuba, y es mi criterio como madre, las personas que viven con enfermedades raras son invisibles para el Estado y para la sociedad», señaló.
«Lo raro existe y es su derecho ser tratados como personas, como seres humanos», enfatizó.
La mujer también describió las dificultades económicas que enfrenta para cubrir necesidades cotidianas del niño y afirmó que en ese momento ni siquiera disponía de algunos alimentos y productos que necesita debido a sus elevados precios.
El caso de Eithan se suma a otras denuncias de madres cubanas que en los últimos meses han recurrido a las redes sociales para reclamar tratamientos, medicamentos o alternativas médicas que sus hijos no pueden recibir dentro de la isla.
En abril, madres de niños con fibrosis quística de Santiago de Cuba y Camagüey denunciaron carencias de medicamentos, alimentos en malas condiciones y retrasos en la entrega de paneles solares necesarios para familias cuyos hijos dependen de equipos eléctricos.
Un mes antes, una madre de Camagüey denunció que su bebé necesitaba una cirugía que no podía realizarse en Cuba.
Según su testimonio, las autoridades habían planteado buscar convenios con otros países, pero la familia todavía no tenía entonces una solución concreta.
En mayo, otra madre de Santiago de Cuba pidió ayuda para llevar a su hijo de cuatro años a recibir tratamiento en Turquía, después de que la familia asegurara que la intervención que necesitaba por un tumor cerebral no podía realizarse en la isla.
Preguntas frecuentes sobre la situación sanitaria y gubernamental en Cuba
CiberCuba te lo explica:
¿Por qué el gobierno cubano no ha pagado los estudios genéticos necesarios para Eithan?
El gobierno cubano no ha pagado los estudios genéticos para Eithan a pesar de las gestiones realizadas por su madre durante cuatro años. La falta de pago ha impedido que se realicen pruebas esenciales como el exoma completo y microarrays, necesarios para un diagnóstico definitivo. Esta situación refleja la ineficiencia y la burocracia del sistema de salud cubano, que ha dejado a muchas familias desamparadas en situaciones similares.
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¿Cómo afecta la falta de atención médica adecuada a los niños cubanos con enfermedades raras?
La falta de atención médica adecuada en Cuba ha dejado a los niños con enfermedades raras en una situación de gran vulnerabilidad. Los tratamientos y diagnósticos necesarios no se realizan en el país, y las familias dependen de la presión pública para obtener respuestas del Estado. Esta situación se agrava por la crisis sanitaria y la escasez de medicamentos, obligando a las familias a buscar alternativas en el extranjero.
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¿Qué alternativas tienen las familias cubanas cuando el sistema de salud no puede atender a sus hijos?
Las familias cubanas a menudo recurren a las redes sociales y a campañas de recaudación de fondos para buscar tratamiento en el extranjero cuando el sistema de salud cubano no puede proporcionar la atención necesaria. Estas iniciativas buscan generar apoyo internacional y visibilidad para obtener los recursos y tratamientos que no están disponibles en la isla.
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¿Qué denuncias recientes han hecho las madres cubanas sobre el sistema de salud?
Recientemente, varias madres cubanas han utilizado las redes sociales para denunciar la falta de medicamentos, la imposibilidad de realizar cirugías necesarias y la negligencia médica. Las denuncias reflejan un patrón de abandono por parte del Estado, que solo responde tras la presión pública. Estos casos destacan una crisis sanitaria profunda y la necesidad urgente de reformas en el sistema de salud cubano.
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