Una bebé nacida en Yaguajay, municipio de Sancti Spíritus, necesita ayuda urgente tras ser diagnosticada con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética, degenerativa e incurable que provoca una fragilidad extrema de la piel y para la cual el sistema de salud cubano no cuenta con los insumos necesarios.
El llamado fue difundido en Facebook por Shakira Ochoa Olivera, quien describió la situación de la pequeña, oriunda de la localidad El Río.
Ochoa Olivera aclaró que se priorizan los medicamentos e insumos sobre el dinero en efectivo, aunque también se acepta apoyo económico para quienes no puedan enviar materiales: «Preferimos las medicinas antes que dinero, pero muchas personas me piden la tarjeta porque son de lejos y quieren aportar».
La responsable de recibir y administrar los recursos es Misleydis Díaz, tía de la bebé y quien se encarga directamente de su cuidado.
«Sé que la situación está dura para todos, pero hay otros que la llevan peor. Aportar un granito de arena a una causa como esta no está de más nunca. No sabemos cuándo seremos nosotros los necesitados», señaló Ochoa Olivera.
La usuaria Daniela Matías enumeró en Facebook los medicamentos y productos que necesita la bebita: Gentamicina, Hidrocortisona, Triple antibiótico, vaselina y gel de baño ph neutro.
Quienes deseen colaborar pueden contactar a Misleydis Díaz en Cuba al +53 5 9063113, a Shakira Ochoa en La Habana al 54358050, o a Daniela Matías en Estados Unidos al +1 (954) 766-5412.
Posteriormente, Ochoa Olivera agradeció a las personas que han donado ropitas de bebé, medicamentos, pañales y artículos de aseo para ayudar al pequeño en su lucha contra la enfermedad.
«Cada aporte, por pequeño que parezca, significa muchísimo para él y para su familia», dijo en Facebook, donde compartió fotos de los artículos donados.
«Sigamos compartiendo. Sigamos ayudando. Sigamos demostrando que cuando un pueblo se une por la vida de un niño, no existen fronteras capaces de detenerlo», recalcó.
La epidermólisis bullosa —conocida popularmente como la «enfermedad de la piel de mariposa»— es una afección hereditaria poco frecuente que se estima afecta a uno de cada 50,000 recién nacidos. La piel de quienes la padecen se ampolla y lesiona ante el mínimo roce, calor o fricción. En los casos más graves, las ampollas pueden formarse también en la boca, la garganta o el estómago, y las complicaciones incluyen infecciones, septicemia, desnutrición y anemia.
Cada vez más abundan en redes sociales casos similares: familias con niños que padecen enfermedades de la piel que deben recurrir a redes de solidaridad, porque el sistema sanitario no provee los insumos básicos que requieren. Los apósitos no adherentes, las gasas impregnadas en vaselina, los apósitos de silicona y los antibióticos tópicos que estos pacientes necesitan a diario son prácticamente imposibles de conseguir en Cuba.
En julio de 2024, se documentó el caso de Liam Vento Garriga, un niño de Pinar del Río con la misma enfermedad, señalado entonces como el único caso en esa provincia dentro de los aproximadamente 27 registrados en Cuba. Meses después, en abril de 2025, su padre volvió a pedir ayuda porque en Cuba no existía el material adecuado para su cura.
En junio de este año, también desde Sancti Spíritus, la familia de Nashly, una bebé con ictiosis laminar, otra enfermedad genética rara de la piel, pedía ayuda para conseguir crema Aveeno, igualmente no disponible en Cuba.
Preguntas frecuentes sobre la situación de salud en Cuba y la ayuda solicitada para niños con enfermedades raras
CiberCuba te lo explica:
¿Qué es la epidermólisis bullosa y cómo afecta a los niños en Cuba?
La epidermólisis bullosa, conocida como la "enfermedad de la piel de mariposa", es una enfermedad genética rara que provoca una fragilidad extrema de la piel, haciendo que se ampolle y lesione con el mínimo roce. En Cuba, la falta de insumos médicos necesarios para el tratamiento de esta enfermedad obliga a las familias a recurrir a la solidaridad y las redes sociales para obtener ayuda. La situación se complica debido a la escasez de apósitos no adherentes, gasas impregnadas en vaselina y antibióticos tópicos esenciales para el cuidado diario de los pacientes.
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¿Cómo pueden las personas ayudar a la bebé de Sancti Spíritus con epidermólisis bullosa?
Las personas pueden ayudar donando medicamentos e insumos médicos esenciales como gentamicina, hidrocortisona, triple antibiótico, vaselina y gel de baño pH neutro. Aquellos que no puedan enviar materiales pueden contribuir económicamente para facilitar la adquisición de estos insumos. El contacto principal para coordinar la ayuda es Misleydis Díaz, quien puede ser contactada en Cuba al +53 5 9063113.
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¿Por qué se recurre a las redes sociales para pedir ayuda médica en Cuba?
Las redes sociales se han convertido en la principal herramienta para pedir ayuda médica en Cuba debido a la escasez crónica de medicamentos e insumos en el sistema de salud pública. Esto se debe a la profunda crisis económica que enfrenta el país y al colapso del sistema sanitario, lo que obliga a las familias a buscar apoyo solidario de individuos dentro y fuera de la isla para obtener los recursos necesarios para tratar enfermedades raras y otras condiciones médicas críticas.
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¿Qué otros casos similares se han documentado en Cuba recientemente?
Recientemente se han documentado varios casos de niños en Cuba que necesitan ayuda urgente debido a enfermedades raras de la piel y otras condiciones críticas. Por ejemplo, Nashly, una bebé con ictiosis laminar en Sancti Spíritus, recibió ayuda para conseguir cremas Aveeno, y Liam Vento Garriga, un niño con epidermólisis bullosa en Pinar del Río, también requería materiales para su cuidado. En todos estos casos, la ayuda fue coordinada a través de redes sociales ante la falta de respuesta institucional del Estado cubano.
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