Manuel Bueno Simón, el padre de la niña Lorena Yuliet Bueno Thomas, que nació con alergia a una proteína de la leche de vaca y a los dos meses de vida ingresó con diarreas en el pediátrico de Camagüey y salió del hospital seis meses después, con tres operaciones y los intestinos expuestos, grabó una conversación que mantuvo con responsables del Ministerio de Salud Pública cubana.
En el audio se escucha cómo el doctor Roberto Álvarez Fumero, quien recibió a Manuel Bueno después de que este enviara "incontables correos", comenta al padre de la niña que habían consultado a varios especialistas internacionales y todos aconsejaban desechar el colon de Lorena para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, Manuel, que consiguió los nombres de esos especialistas gracias a que grabó la conversación, se puso en contacto con ellos y éstos le confirmaron por escrito que desconocían el caso de su hija. Incluso hubo alguno que explicó que no era experto en el tema.
A la reunión que mantuvo Manuel con el alto cargo de Salud Pública acudieron Mirta Infante, presidenta de la Sociedad Cubana de Gastroenterología, el profesor Alexis Graverán, jefe de Servicio y profesor consultante del William Soler; la jefa del Departamento de Cirugía Pediátrica del William Soler y otros prestigiosos profesionales cubanos.
Según le explicó el doctor Álvarez Fumero a Manuel, lo recibieron después de que él hubiera escrito a Atención a la Población, al Consejo de Estado, al ministro de Salud Pública y hasta al presidente del país.
"Nosotros hemos evaluado los motivos por los que Lorena enfermó, el diagnóstico que se hizo, la terapéutica empleada y no hay coincidencia entre su criterio como padre y los criterios médicos de los profesionales cubanos", se le escucha decir al doctor Álvarez Fumero.
"Alejándonos un poco de la enfermedad de Lorena, lo que más nos ha ocupado en los últimos tiempos es tratar de buscarle una solución a estos ya cuatro años prolongados de esa conducta quirúrgica que se hizo y esa colitis por derivación que nuestros colegas han diagnosticado. Para poderle responder a usted nos hemos demorado porque hemos hecho incontables consultas con expertos internacionales".
Nos hemos demorado porque hemos hecho incontables consultas con expertos internacionales
De esta forma, el doctor Álvarez Fumero dijo a Manuel Bueno que médicos cubanos habían estado en congresos en México y Estados Unidos y habían ido con el encargo expreso del Ministerio de Salud Pública de evaluar el caso de Lorena.
Según este responsable del Minsap, los resultados de la biopsia de Lorena se consultaron con la doctora Violeta Cancio Guevara, coordinadora de Atención Médica del hospital Ángeles Metropolitano, de México; con el centro médico Danlile de Guadalupe y de otros puntos de México. Además, añadió, los especialistas cubanos participaron en el Consejo Global de la Nat de Gastroenterología, que es un proyecto internacional, donde hay 61 centros de diferentes partes del mundo y se recogieron solicitudes de profesores de alto nivel científico para aclarar el caso.
Le dijeron también que habían hablado con el profesor Fernando Cairo, presidente de la Asociación Latinoamericana de Patología y el profesor Ramón Bataller Alberola, profesor de la Universidad de Barcelona, Mónica Tijerina, gastroenteróloga pediátrica de Monterrey, México; la profesora Guadalupe Sao, profesora de Medicina de la Universidad de Yale, en los Estados Unidos y María Abreu, top profesora de la Universidad de Miami, y presidenta de la Sociedad de Colitis y Crohn de Estados Unidos.
Manuel, desde su humilde opinión, no se dejó apabullar por tantas opiniones médicas acreditadas y gracias a que grabó la conversación, se puso en contacto con los expertos consultados por Cuba. La respuesta de estos dejó en shock a este padre cubano. Ninguno conocía el caso de Lorena. Incluso alguno se excusó diciendo que no es experto en la materia por lo que no podía opinar sobre el tema.
A continuación reproducimos los correos que Manuel Bueno, padre de Lorena, se intercambió con los especialistas internacionales que le nombraron en el Minsap.
Buenas días
Somos los padres de la niña cubana Lorena Yuliet Bueno Thomas, quien sufre Colitis x Derivación no tratada, por más de 3 años.
Hemos sabido por los doctores en nuestro país, que usted coincide con la idea de ellos de practicar a nuestra hija una ileoproctoanastomosis y desechar su colon. Contradiciendo la propuesta del doctor Dr. Erick Hernandez, especialista del Nicklaus’s Children's Hospital en Miami, que conoció del caso y ha estado dispuesto a colaborar en la solución.
Nos gustaría de ser posible, poder tener su criterio directamente y entender por qué usted piensa no se puede tratar y recuperar su colon.
Saludos,
Manuel Bueno, Papá.
El 8 dic 2018, a la(s) 9:56 p. m., Monica Tijerina escribió:
Estimado Sr. Bueno,
Gusto en conocerlo, la Dra. Karina Mendoza me comentó que por su página usted había tratado de contactarme con la misma información que me hizo el favor de mandarme por este medio. La realidad es que es la primera vez que escucho del caso de su pequeña Lorena, no tengo médicos conocidos con los cuales yo me comunique en su área de residencia, así que si le comentaron que yo coincido con alguna idea de manejo quizá sea un error, probablemente era otra Gastropediatra, usted puede pedirles que le muestren el reporte escrito de las personas que están emitiendo una idea de tratamiento, sin embargo, a pesar de que a este momento no me he contactado con ninguno de sus Dres. allá, no tengo problema en hacerlo y decir lo que yo opino del caso, pero si requiero de todos los antecedentes completos (fue prematura, no?, cuando empezó con el problema? Tenía una atresia, o tuvo enterocolitis? O una alergia, endoscopias, biopsias, etc), que está recibiendo ahora de tratamiento y por qué quieren eliminar el Colon completo? Ya que son muchas las causas de problemas colonicos, y los tratamientos son diversos según el motivo del problema.
Espero pueda darles mi correo a sus médicos y podemos estar en contacto, por lo pronto, mientras no conozca el caso, lo único que puedo ofrecer son mis oraciones.
Con aprecio,
Dra. Mónica Tijerina
Gastroenterología y Nutrición Pediatrica.
De: "Bataller Alberola, Ramon"
Fecha: 3 de enero de 2019, 10:22:42 a. m. GMT-5
Para: Manuel Bueno <mbueno753@gmail.com>
Asunto: Re: Lorena Yuliet Bueno Thomas
Hola Manuel
Gracias por el email. Yo soy un especialista del hígado y no tengo conocimientos suficientes para dar una opinión experta con el caso de tu hija. Espero que todo mejore
Saludos
Dr. Ramon Bataller
De: "Webmaster LASPGHAN"
Fecha: 3 de enero de 2019, 12:56:06 p. m. GMT-5
Para: <mbueno753@gmail.com>
Asunto: Caso de Lorena Yuliet
Estimado Sr Manuel Bueno
Buenos días. El caso de su pequeña hija, por la complejidad del caso y bien de la niña, deberá ser derivada a un grupo especializado, necesitando para ello que el Grupo de médicos tratantes se comuniquen con nosotros, con la información clínica actualizada y lo derivemos a los colegas de nuestra Sociedad, con mayor experiencia en Colitis o en recuperación intestinal, dependiendo del caso.
Atentamente
Juan Rivera M.
Dr. Juan F. Rivera Medina Pediatra Gastroenterólogo
Presidente Sociedad Latinoamericana de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica (LASPGHAN- SLAGHNP) Periodo 2018-2019.
Profesor Facultad de Medicina Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM) y Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH)
Coordinador de la Unidad de Soporte Nutricional Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. INSN- Lima (Perú)
De: "Dr. F Cairo "
Fecha: 3 de enero de 2019, 6:17:46 a. m. GMT-5
Para: Manuel Bueno <mbueno753@gmail.com>
Asunto: Re: Dr. Fernando Mario Cairo
Buenos días Manuel. Mi especialidad no abarca este tipo de patologías. Sugiero que consulte con un especialista pediátrico, en mi país podría realizar una consulta en Servicio de Gastroenterología
Hospital Garraham.
De: Abreu, Maria T, M.D.
Fecha: El jue, 10 de enero de 2019 a la(s) 8:11 p. m.
Asunto: Re: Help save the Colon of Lorena, Ayudemos a salvar el colon de Lorena
Para: Manuel Bueno <mbueno753@gmail.com>
Querido Manuel
Qué estresante debe de ser para uds. La verdad es muy difícil juzgar qué se debe de hacer sin conocer los detalles. Cómo te pudieras imaginar tenemos buenos tratamientos modernos para el crohn’s y colitis y tenemos centros pediátricos q se especializan en niños no creo pero no se si hay urgencia hacerle mas cirugía. si pueden esperar—esperen
En marzo estaremos en cuba un grupo de especialistas incluyendo pediátricos yo le pudiera dejar saber a Caridad Ruenes q a lo mejor pudieran consultar en su caso como madre y médico les mando un abrazo y los admiro por su dedicación.
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