Kenny González Castro Foto © Cubadebate

Así es la vida de Kenny, un niño cubano que no debe sudar

Kenny González Castro tiene nueve años y es el único niño en la provincia de Sancti Spíritus que padece Fibrosis Quística en la variedad perdedores de sal, una rara condición que le hace sudar abundantemente, poniendo en riesgo su vida.

El padecimiento de Kenny es aun más peculiar si se observan las condiciones climáticas del archipiélago, donde predominan las altas temperaturas casi todo el año. Una frase popular lo resume de este modo: Cuba es un eterno verano.

Sin embargo, a Kenny el calor no lo afecta del mismo modo que a otros en la isla: lo común es sudar al más mínimo esfuerzo bajo un clima semejante, pero no de una forma alarmante. Cuando pequeño, se dieron cuenta de que algo estaba mal por la manera en que transpiraba.

En su casa, el niño toca el violín mientras sus familiares lo escuchan, describe un reporte del medio oficialista local Escambray.

Él no puede jugar en la calle con sus amigos, ni visitar a la playa o ir a un parque. El mismo medio señala que su enfermedad es extremadamente peligrosa en un clima como el cubano.

En días de invierno es cuando mayormente juega con su padre en la casa. Su habitación debe permanecer climatizada y con varios ventiladores en la vivienda. De ese modo, ha aprendido a convivir con la enfermedad, siendo él mismo quien se prepara las sales de rehidratación oral que debe ingerir.

Kenny estudia en la escuela de música “Ernesto Lecuona”, donde cuenta con un ventilador funcionando constantemente solo para él, que lamenta no poder jugar con otros niños ni hacer actividad física.   

Días atrás, Cubadebate también daba detalles más ampliados sobre el peculiar caso de Kenny, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el Hospital Pediátrico Docente “William Soler” de La Habana. El traslado hasta la capital fue tan riesgoso que el niño pudo haber perdido la vida en el camino, según advirtieron los especialistas a sus padres.

Hasta el momento en que le diagnosticaron a Kenny el padecimiento, solo otros 2 niños en todo el país compartían la misma condición. Con solo sudar, los órganos internos de quienes presentan esta variedad de Fibrosis Quística, pueden fallar por la acelerada pérdida de sodio, cloro, potasio, agua y electrolitos a través de la piel.

“Él no tiene una vida normal como los demás niños, sí, va a la escuela pero tiene allí un ventilador fijo en el pupitre. Su ropa tiene que ser ligera y no puede hacer educación física. Para que tengas una idea, solo hemos podido llevarlo a la playa tres veces en 9 años y por supuesto en los meses más fríos. De igual forma casi nunca puede ir al parque de diversiones o al zoológico”, contó su madre a Cubadebate.

La familia no tenía dinero suficiente para adquirir los electrodomésticos que el niño necesitaba por sus condiciones, por lo que acudieron a las autoridades locales y pudieron comprar el equipo de forma subsidiada.

También le ayudaron mediante una pensión a aliviar en gran medida el pago de la tarifa eléctrica que, naturalmente, es bastante elevado.

Hasta 2018, en Cuba habían sido diagnosticados unos 290 pacientes con fibrosis quística, el 60 por ciento niños, mientras que el 40 por ciento sobrepasaba los 19 años de edad, señala el portal oficialista.

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Maykel González

Periodista de Cibercuba. Graduado de Periodismo por la Universidad de La Habana (2012). Cofundador de la revista independiente El Estornudo.

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