Después de siete días de tratamiento, los fomentos de agua fresca y el Ciprofloxacino son la única opción disponible para una niña cubana de 13 años que lleva todo ese tiempo luchando contra una rara enfermedad llamada síndrome de Proteus.
A pesar de confiar en la medicina cubana, la falta de ensayos clínicos para esta enfermedad llevó a la familia a buscar desesperadamente una solución, y aunque lograron en 2016 alguien se quisiera hacer cargo del caso, la burocracia estatal impidió proseguir con la ayuda, explicó la abuela de la niña Ivón del Pilar Tejo Galán.
La abuela expresó su deseo de que se le dé a la niña la oportunidad de mejorar, donde sea posible y aunque actualmente no existe una cura conocida, la familia insta a las autoridades cubanas a no dejar que los obstáculos humanos nublen la toma de decisiones.
En 2016, la familia estableció contacto con una fundación y se puso en comunicación con el médico de cabecera de la niña. Se solicitaron pruebas de ADN y exámenes reglamentarios, y la fundación se comprometió a cubrir los costos del traslado.
Sin embargo, un funcionario del Ministerio de Salud Pública indicó que la aprobación solo podría otorgarla el presidente ebn ese entonces, Raúl Castro, y que debían esperar.
"Puedo responder a todo lo que estoy planteando, con nombres de los involucrados, soy totalmente responsable de lo que digo y ellos de lo que hacen", dijo Tejo Galán.
Aclaró que su objetivo no es hacer política, sino buscar desesperadamente una solución para la vida de su nieta, que consideran innegociable.
"No vamos a dejar de insistir, alguien tiene que responder, espero que primero sea mi país, con alguna solución inmediata", aseguró, esperanzada.
Asimismo, la abuela de la niña dijo que se ha puesto en contacto con diferentes personalidades, con el fin de obtener una solución para este caso y espera que pronto alguien se apiade del caso y pueda ofrecerles la ayuda que necesitan.
"De no ser así, acudiré a las 11 mil vírgenes, que mis fuerzas y mi mente me lo permitan", finalizó.
El síndrome de Proteus es un trastorno complejo de sobrecrecimiento hamartomatoso muy poco frecuente, que se caracteriza por un sobrecrecimiento progresivo a nivel de esqueleto, piel, grasa y sistema nervioso central.
En Cuba hay al menos seis casos diagnosticados con esta enfermedad rara, y CiberCuba conversó en marzo con Ariadna Hernández Garrido, madre de una niña que la padece.
Las redes sociales son el espacio más común en el que los cubanos vuelcan sus preocupaciones y problemas, con la esperanza de encontrar una ayuda dentro o fuera del país.
Actualmente, la crisis general que atraviesa Cuba, con déficit de medicamentos, de comida, electricidad, entre otros, hace cada vez más difícil la vida de los ciudadanos.
Peticiones de visas humanitarias para tratar diversas enfermedades, pacientes que no tienen acceso a medicamentos o insumos de primera necesidad y hospitales sin capacidad de respuesta, son muy frecuentes y los cubanos lo denuncian, a pesar de la represión y las leyes que sancionan este tipo de actividades.
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