Yuliesby Cañizares Claro, un adolescente de 15 años residente en Guayos, Cabaiguán, provincia de Sancti Spíritus, padece de una enfermedad rara llamada Ictiosis laminar, para la cual requiere de un cuidado especializado y un tratamiento constante para mantener su piel hidratada y protegida.
La familia del adolescente busca apoyo para obtener los insumos necesarios y tratarlo, fundamentalmente Vaselina y vitaminas.
"Si puedes ayudar con los insumos que necesita, por favor, ponerse en contacto con su mamá Yucely (+5354357669) o su abuela Marvely (+5358523026)", escribió en Facebook el joven Andrys Cedeño Rodríguez.
La ictiosis es una enfermedad genética que no tiene cura, en la cual la capa externa de la piel, conocida como epidermis, no se desarrolla adecuadamente y no puede funcionar como lo haría en una persona sin esta condición. Como resultado, los pacientes con este diagnóstico necesitan mantener su piel hidratada y protegerla.
Los expertos han identificado y clasificado unos 36 tipos de ictiosis, que se subdividen según su frecuencia, patrón de herencia y compromiso extracutáneo.
Las más prevalentes son ictiosis vulgar (IV), ictiosis congénita autosómica recesiva (ARCI en inglés) tipo laminar/tipo CIE, ictiosis recesiva ligada al cromosoma X (RXLI en inglés), e ictiosis epidermolítica (EI en inglés), la cual es a veces llamada eritrodermi.
En 2021 un paciente con esta enfermedad en Cuba, se quejó de no recibir atención médica adecuada y carecer de medios necesarios para mantenerse a salvo.
"Para disimular mis heridas me unto (en la piel) una pasta hecha por mí de arroz cocinado con aceite (comestible) y sal. He escrito a todos los niveles (del estado cubano) por más de 30 años, y siempre devuelven los escritos al municipio. Y aquí no solucionan ninguno de mis muchos y graves problemas", dijo el hombre, que reside en Santa Cruz del Norte, provincia de Mayabeque.
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