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Un padre cubano publicó dos mensajes profundamente emotivos dedicados a su hija Milena, una niña de seis años que padece el síndrome de Lennox-Gastaut, un trastorno neurológico severo que provoca epilepsias frecuentes y limita gravemente su movilidad y autonomía.
Baysel Acosta Moreno describió con crudeza y amor en Facebook lo que significa criar a una hija enferma en medio de tantas carencias.
"Para muchos vivir es un gozo cuando despiertas y lo tienes todo y no careces de nada. Para otros es una lucha permanente por sobrevivir 24 horas más. Para los que tenemos enfermos un desafío constante en un mundo carente de todo. Dónde todo se hace difícil y los problemas crecen según las necesidades", escribió.
En otro post, expresó lo duro que resulta tener un hijo que debe estar todo el tiempo en una cama o que solo tiene unas manos que sirven de muletas.
"No hay corazón que aguante mirarte ahí, inmóvil, como un objeto", señaló.
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Baysel habló del dolor de soñar con ver a su hija correr y jugar como cualquier niño: "Tantos pensamientos, tantos sueños de verte un día ser tú, con tus pies, con tus manos, de verte correr, gritar, hacer travesuras".
Aun así, aseguró que rendirse no es una opción: "La palabra rendirse no sirve de nada".
En medio de la dureza cotidiana, el padre resaltó la fortaleza que nace del amor: "Contigo aprendí a llorar de tristeza cuando te enfermas, pero también a llorar de felicidad cuando ganas una batalla".
Y concluyó con una declaración que ha tocado a miles: "Si me ves llorar, no importa, cada lágrima lleva impreso todo el amor del mundo y toda la fuerza para estar ahí contigo hasta el fin del mundo".
Milena Acosta es una de las tres niñas beneficiarias de una campaña solidaria en GoFundMe impulsada por la periodista cubana Mónica Baró Sánchez, con el objetivo urgente de comprar generadores eléctricos.
Las menores dependen de equipos médicos conectados a la electricidad, y debido a los apagones constantes en Cuba, ellas deben permanecer todo el tiempo en un hospital, pues en sus casas no lograrían sobrevivir sin energía.
Hasta el momento, la recaudación para Milena y las otras dos enfermas ha alcanzado 1,853 dólares de una meta de 12,500, una cifra aún insuficiente para cubrir la compra e instalación de los generadores que permitirían a las niñas estar en su propio hogar.
Baró explicó que estos generadores no son plantas comunes, sino equipos diseñados para garantizar el funcionamiento continuo de respiradores, dispositivos neurológicos y sistemas de alimentación asistida.
"Un generador no cura una enfermedad, pero permite respirar, alimentarse, dormir y vivir en casa", subrayó.
Además de Milena, la campaña incluye a Valentina Ramos, una bebé que nunca ha vivido fuera de un hospital, y a Yeilín, una niña con atrofia muscular espinal tipo 1 que depende de un respirador mecánico las 24 horas.
La situación de estas familias deja al descubierto una realidad alarmante: el Estado cubano ha dejado de garantizar lo más básico a los más vulnerables.
No hay respaldo eléctrico, no hay insumos suficientes y no hay respuestas institucionales. La supervivencia de estas niñas depende hoy de la solidaridad.
En un país donde la propaganda oficial habla de "salud gratuita", tres menores gravemente enfermas necesitan ayuda internacional para poder vivir en casa sin que un apagón ponga su vida en riesgo.
Como escribió Baysel: "No soy el hombre perfecto, pero sí un padre de verdad… y eso lo aprendo contigo".
Preguntas Frecuentes sobre la Situación de las Niñas Enfermas en Cuba
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¿Por qué necesitan generadores eléctricos las niñas enfermas en Cuba?
Las niñas enfermas en Cuba necesitan generadores eléctricos porque dependen de equipos médicos que requieren electricidad continua para funcionar. Debido a los frecuentes apagones en el país, estas niñas deben permanecer en hospitales para garantizar su supervivencia, ya que en sus hogares no tienen acceso a una fuente confiable de energía eléctrica. Sin los generadores, los equipos como respiradores, dispositivos neurológicos y sistemas de alimentación asistida no funcionarían, poniendo en riesgo sus vidas.
¿Qué es el síndrome de Lennox-Gastaut y cómo afecta a Milena Acosta?
El síndrome de Lennox-Gastaut es un trastorno neurológico severo que provoca epilepsias frecuentes y limita gravemente la movilidad y autonomía. En el caso de Milena Acosta, una niña de seis años mencionada en la noticia, este síndrome hace que necesite atención médica constante y equipos que requieren electricidad para funcionar. La falta de energía eléctrica en su hogar debido a los apagones en Cuba complica aún más su situación y la de su familia.
¿Cómo afecta la situación eléctrica en Cuba a las familias con niños enfermos?
La situación eléctrica en Cuba afecta gravemente a las familias con niños enfermos porque no pueden garantizar el funcionamiento de los equipos médicos necesarios para la supervivencia de sus hijos. Los apagones constantes obligan a muchas familias a ingresar a sus hijos en hospitales donde sí hay acceso a energía continua. Esto no solo separa a las familias, sino que también expone a los niños a un entorno hospitalario innecesario si contaran con energía en sus hogares.
¿Qué papel juega la solidaridad internacional en la situación de salud en Cuba?
La solidaridad internacional es crucial para la supervivencia de muchos niños enfermos en Cuba, ya que el Estado no garantiza el acceso a los recursos básicos. Campañas de recaudación de fondos como las impulsadas por la periodista Mónica Baró Sánchez en plataformas como GoFundMe buscan suplir las carencias que el gobierno no atiende. Estas campañas son esenciales para adquirir equipos médicos y generadores eléctricos que permitan a las familias cuidar de sus hijos en casa.
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