Un niño pequeño llamado Travis, que nació sordo, escuchó por primera vez gracias a Otarmeni, la primera terapia génica aprobada para la pérdida auditiva hereditaria, y su historia conmovió al presidente Donald Trump durante un evento en la Casa Blanca este jueves.
La madre del niño, Sierra, relató emocionada ante Trump que antes del tratamiento Travis "no sabía su nombre" y que ella "no podía decirle cuánto lo amaba". El testimonio formó parte de un acto en el que la administración anunció un acuerdo de precios con Regeneron Pharmaceuticals, la empresa que desarrolló el tratamiento, aprobada este jueves por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).
Trump lo llamó un niño hermoso, y fue maravilloso, según recogieron fuentes cercanas al evento. El presidente celebró el avance médico como un ejemplo del tipo de innovación que su administración busca impulsar y hacer accesible para los estadounidenses.
El acuerdo anunciado representa el decimoséptimo y último acuerdo de la iniciativa de precios de nación más favorecida, un programa destinado a reducir el costo de medicamentos para los pacientes estadounidenses.
Los ensayos clínicos de Otarmeni mostraron resultados prometedores: el 80% experimentó mejoras auditivas significativas tras recibir el tratamiento, lo que abrió la puerta a su aprobación como la primera terapia génica autorizada específicamente para la pérdida auditiva de origen hereditario.
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