La vida de Maya, la niña cubana con una rara enfermedad, depende de la ayuda de todos

La niña necesita recibir el tratamiento en Estados Unidos porque Cuba no se lo pagará. Para ello la familia requiere de, al menos, 150.000 dólares.


Este artículo es de hace 3 años

Gisel Ledesma Naranjo y Jimmi Andy Fabelo Leyva, padres de una bebé en Cuba que padece el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, están desesperados. La vida de Maya depende de la ayuda de todos.

El Ministerio de Salud Pública de la Isla dijo a la familia que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente.

Maya necesita de la Spinraza (Nusinersen) para sobrevivir. Cubanet hizo pública la historia de la pequeña hace dos meses y ahora volvió sobre el caso y los avances que han tenido hasta la fecha se han estancado.

En la página de GoFundMe hay una campaña de recaudación de fondos para ayudar a la pequeña. Inicialmente se requerían 750.000 dólares pero la compañía farmacéutica Biogen, administradora del medicamento, se comprometió a hacerles un descuento de un 99%.

Aún así, Gisel y Jimmi necesitan 150.000 dólares para comenzar el proceso. La niña tiene que viajar a Estados Unidos y permanecer un año en este país para recibir el tratamiento, pero para ello hace falta al menos esa cantidad para los gastos de viaje, hospedaje y hospitales. Hasta el momento solo se han recaudado 6.890.

“Los 150.000 dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínino que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año", explicó a Cubanet Jurek Martínez, un cubano residente en la Florida que ha intentado ayudar a los padres desde el inicio de la campaña.

Jurek explicó además que la niña necesita estar ingresada un mes para el tratamiento y después asistir a terapias y chequeos constantes. “Eso conlleva que los padres de Maya tengan gastos legales para contratar un abogado con el fin de prorrogar la visa (parole) humanitaria”.

Con la idea de lograr la meta Jurek abrirá una cuenta en el banco Wells Fargo. “Es una cuenta de banco exclusivamente para recibir fondos, no se puede utilizar para más nada. Solo podrán retirar el dinero Maya y el tutor que la acompañe a los Estados Unidos”.

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