Niña con rara enfermedad urge de examen molecular que no puede hacerse en Cuba

"¿Por qué estás llorando?", pregunta la niña con insistencia a su madre en medio de una conmovedora entrevista.

Foto © YouTube/screenshot

Este artículo es de hace 1 año

Yeni Núñez Jerez, madre de la niña de 6 años que ha perdido la visión por una enfermedad rara, explicó en detalle el rápido deterioro de la salud de la pequeña, y los motivos de la urgencia de hacerle un examen molecular.

En Cuba ya le han hecho todos los exámenes posibles y no han podido dar con un diagnóstico certero. Núñez Jerez está desesperada y ha venido pidiendo ayuda en los últimos días para que su hija pueda ser diagnosticada y tratada fuera de la Isla.

“Ella va ir perdiendo todas las funciones", ha dicho entre lágrimas en entrevista difundida en el canal de YouTube Farándula Cubana, e insiste en que es por eso que está pidiendo ayuda a organizaciones o particulares para que a su hija se le pueda hacer un examen molecular fuera del país lo más pronto posible.

Su esperanza es que la enfermedad pueda ser frenada o incluso revertida, aunque sea parcialmente. Teme que si no se le hace un examen molecular pronto que aporte vías de solución, la niña pueda acabar quedando como un vegetal.

Núñez Jerez, dice que ha oído el caso de niños que le han dado visas humanitarias por enfermedad, con resultados satisfactorios, y espera que con su hija pueda suceder lo mismo.

La madre precisa que la enfermedad ha progresado muy rápidamente y que ello se evidencia en que cada vez se le entiende menos lo que habla, ya no puede caminar, se babea de vez en cuando y se le vira la cabeza del lado izquierdo, entre otros síntomas.

Residentes en el batey "Deseada", del municipio matancero de Colón, Yeni Núñez ha explicado que la niña era sana hasta hace poco. Fue al círculo y a preescolar y tenía un desarrollo normal hasta enero de 2019. 

La maestra fue la que se dio cuenta en la escuela que tenía problemas visuales y al ser remitida a un oftalmólogo no consiguieron explicar las causas de la pérdida de visión.

En el Hospital Pediátrico Docente William Soler, en La Habana, determinaron que la causa era psicológica y la remitieron para ser tratada en el área de Psiquiatría en su provincia. Sin embargo, la psiquiatra no encontró nada y fue remitida entonces al Centro de Restauración Neurológica (CIREN).

A mediados de noviembre sufrió una parálisis del lado izquierdo y la transfirieron entonces al Juan Manuel Márquez, hospital pediátrico de referencia en trastornos neurológicos infantiles. Allí determinaron finalmente que se trataba de una enfermedad rara degenerativa del sistema nervioso central.

Le hicieron todos los estudios posibles pero no han diagnosticado de forma clara la enfermedad, aunque creen que puede ser una Xantomatosis cerebrotendinosa, un padecimiento de tipo metabólico en el que hay un almacenamiento anormal de grasas (lípidos) en muchas áreas del cuerpo.

En Cuba, a falta de estudio molecular, lo que van hacer es tratamiento con vitaminas para luchar contra la enfermedad. No tienen nada más que hacer.

El caso ha despertado gran solidaridad en las redes sociales, donde muchas personas se han mostrado dispuestas a contribuir económicamente o aportar datos y orientación sobre centros internacionales donde la enfermedad pueda ser finalmente diagnosticada con certeza y tratada.

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