Lucio Enríquez Nodarse junto a un cartel de la asociación FAME, de pacientes con Atrofia Muscular Espinal. Foto © CiberCuba

"La potencia médica mundial no está dispuesta a pagar por el tratamiento de pacientes con AME"

El médico cubano residente en España Lucio Enríquez Nodarse ha responsabilizado al Gobierno de Cuba de la falta de tratamientos efectivos para pacientes que sufren en la Isla Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que provoca debilidad muscular desde edades muy tempranas.

"Existe un tratamiento específico para la enfermedad, pero la potencia médica no está dispuesta a pagar por eso", aseguró a este diario.

El doctor, con especialidades en Pediatría y Forense, trabaja en el Servicio de Salud de Castilla La Mancha (España) y ha hecho estas declaraciones en un encuentro virtual organizado por CiberCuba con Mayra Yanet García, una madre cubana que tiene una hija de 8 años que sufre AME.

"En el mundo entero existen asociaciones para esos niños, que consiguen sobrevivir mucho más tiempo con mejor calidad de vida. Existe un medicamento probado que frena el avance de la enfermedad por consiguiente el deterioro. A los padres en Cuba les ocultan esa información. Que fuera el hijo de Mariela Castro para que veas si no le compran el medicamento al precio que sea", señaló a CiberCuba.

Según explicó, en países como España, los padres de niños con AME no pueden permitirse un tratamiento que cuesta 250.000 dólares al año, pero se organizan en asociaciones y lo consiguen a través de donaciones altruistas o bien llegando a acuerdos con farmacéuticas.

"Los países son responsables de dar ese tratamiento a los niños. En Cuba los desahucian, se hacen los buena gente dándoles casas y poniendo un ventilador viejo sin batería casi y los padres creen que es lo máximo y hasta les agradecen cuando en la vida real lo que ellos saben es que lo más probable es que el niño muera y le sale más barato que pagarle 250 mil dólares por año de tratamiento", añadió.

Un grupo de 40 familias cubanas con allegados que sufren AME se ha organizado a través de las redes sociales para reclamar tratamientos efectivos, inclusión en la sociedad, atención a sus necesidades y, sobre todo, que se realicen pruebas genéticas que justifiquen el diagnóstico que los médicos les hacen con un fondo de ojos, análisis de sangre y un electromiograma (introducción de una aguja fina en el músculo que se quiere estudiar).

En opinión del doctor Enríquez Nodarse esto ocurre porque las pruebas genéticas también representan un alto coste que el Gobierno cubano no quiere asumir.

Entre las afectadas por esta enfermedad está Karla Beatriz Fernández, la hija de Mayra Yanet García. La niña padece atrofia muscular medular tipo 2 y hace una vida más o menos normal en la Isla de la Juventud, pero en los últimos tiempos se niega a acudir a las sesiones de fisioterapias que forman parte del único tratamiento que le ofrece el Gobierno cubano porque en la última sesión una enfermera le fracturó un hueso.

Mayra García cuenta que su hija no puede jugar con otros niños y pasa los recreos apartada en el colegio, porque no tiene una silla eléctrica y es la maestra la que la saca de la clase en su silla de ruedas.

Tampoco tienen una casa acorde a la movilidad reducida de la niña y la familia ha tenido que mudarse huyendo de un servicio de rehabilitación deficiente en la zona donde vivían anteriormente.

"Ella está perdiendo muchas habilidades y funciones motoras debido a que aquí pasamos mucho trabajo para la fisioterapia e incluso para la alimentación y la transportación", cuenta su madre.

Karla Beatriz Fernández fue diagnosticada de AME tipo 2 desde que tenía un año y medio de edad (febrero de 2014) en el Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana. "En ese estado lograba caminar con apoyo. Yo no la podía soltar. Ella lograba ponerse en cuatro puntos y gateaba muy lenta", cuenta su madre a CiberCuba.

La niña nació con una cadera más alta que la otra y estuvo de los tres a los siete meses usando un cojín de Frejka (que se usa en el tratamiento de la displasia de cadera) por lo que la familia no pudo percatarse de los problemas de movilidad que tenía la niña hasta más tarde.

El padre se separó de la madre cuando la niña tenía tres meses y Mayra García ha hecho frente a la enfermedad de su hija sola, sin ninguna otra ayuda.

Ahora se siente más respaldada por Mercy Olivera, una paciente de AME de Bauta (Artemisa) que es la impulsora de esta asociación que se llama FAME y que pretende aglutinar a través de las redes sociales a las familias cubanas que están sufriendo esta enfermedad degenerativa.

Olivera considera que puede haber unos 100 pacientes con AME en Cuba, pero el doctor Lucio Enríquez Nodarse cree que pueden ser más, si se extrapola a la Isla la media internacional (1 caso por cada 10 mil habitantes). Él calcula que en ese caso pueden ser de 300 a 500 pacientes.

También sufre esta enfermedad, aunque de tipo 1, Ana Paula, una niña cubana de casi tres años que no conoce la vida fuera del hospital. Desde que nació está ingresada en el hospital pediátrico Eduardo Agramonte de Camagüey, donde tampoco recibe un tratamiento específico para la enfermedad que está acabando con su vida.

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Tania Costa

(La Habana, 1973) vive en España. Ha dirigido el periódico español El Faro de Melilla y FaroTV Melilla. Fue jefa de la edición murciana de 20 minutos y asesora de Comunicación de la Vicepresidencia del Gobierno de Murcia (España)

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