Madre de Ashlin pide ayuda para acceder a un tratamiento médico que salve la vida de su hija

La mamá de Ashlin, quien sufre una enfermedad neurodegenerativa, supo de un nuevo tratamiento que se administra a niños, pero al escribir a varios centros internacionales, le dijeron que es solo para niños asintomáticos y su hija no aplica porque tiene síntomas.

Ashlin Naara Perdomo Núñez y su hermanita Foto © Yeni Núñez Jerez / Facebook

La madre de Ashlin Naara Perdomo Núñez, una niña cubana de siete años que padece un enfermedad incurable, ha pedido ayuda en sus redes sociales para acceder a un tratamiento médico que salve la vida de su hija.

Yenisel Núñez explicó en su muro de Facebook que la pequeña debutó a los cuatro años con los síntomas de la enfermedad de Krabbe, una dolencia neurodegenerativa cuyo único tratamiento es un trasplante de células madres que cuesta 500 mil dólares.

"Tengo conocimiento de un nuevo tratamiento (terapia génica), está siendo aplicado en niños asintomáticos y con muy muy muy buenos resultados, aunque aún está en fase de ensayo clínico. Ya he escrito a varios centros internacionales, pero hasta ahora la respuesta que he recibí es: solo para niños asintomáticos", detalló.

Foto: Captura de Facebook / Todos Somos Ashlin / Yeni Núñez Jerez

Yenisel compartió su mensaje con la esperanza de que llegue a alguna persona, organización, centro médico o investigadores con acceso al mencionado ensayo clínico para que incluyan en él a su hija, quien ya perdió la visión y la habilidad para caminar.

"Yo sé, estoy plenamente convencida, por el poder de la sangre de Cristo, que ese nuevo tratamiento será efectivo y no tengo miedo de que Ashlin sea la primera, aunque la probabilidad de efectividad sea mínima, de un 1%. Yo voy por ese 1%, porque Dios está con nosotros", aseguró.

En 2020, Ashlin Naara y su madre viajaron a Estados Unidos para atender el padecimiento neurológico de la pequeña. Estuvieron 10 meses en Miami, donde los médicos le diagnosticaron que tenía una enfermedad incurable con una cortísima esperanza de vida.

A su regreso a Cuba en noviembre, Yenisel comentó que la menor estaba pendiente de que le aprobaran un nuevo tratamiento que la llevaría de vuelta a Florida.

El caso de Ashlin se dio a conocer en enero del año pasado, cuando su madre pidió ayuda para conseguir una visa humanitaria que les permitiera ir a Estados Unidos para recibir un diagnóstico certero.

Antes de eso, estuvo ingresada bajo observación en el Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez de La Habana, con pronóstico reservado y sin la posibilidad de hacerle un estudio para determinar qué le pasaba.

Madre e hija arribaron el 30 de enero de 2020 a Miami, donde recibieron el apoyo y la solidaridad de varias instituciones y su personal médico.

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