Iris Mary Luna, una niña matancera de 12 años aquejada de osteogénesis imperfecta, una rara enfermedad que le impide caminar, recibió una silla de ruedas eléctrica, como parte de un programa de ayuda gubernamental.
La condición que padece, también conocida como “la enfermedad de los huesos de cristal”, le fue diagnosticada desde que tenía un año y medio. Desde entonces, debido a “la difícil situación económica” de su familia, apenas ha podido desplazarse fuera de la comunidad de bajos recursos donde vive en una casa “en condiciones desfavorables”, a orillas del río San Juan, en la ciudad de Matanzas.
“Ella no puede prácticamente caminar sola. Teníamos que empujarla en un carrito que casi no tenía equilibrio, porque ya no podemos cargarla. Aunque le cuesta trabajo, ella se baña en el río y con un poco de dificultad se traslada sola algunos metros”, explicó al periódico local Girón Juan Rafael Luna González, padre de la niña.
Según el reporte, además de la silla eléctrica autoconducida, las autoridades del partido y el gobierno en Matanzas prometieron a la familia que también le construirán una nueva casa. El deseo de la pequeña es que esta sea construida en la misma comunidad donde vive.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético que provoca que los huesos se fracturen con facilidad, a veces sin motivo conocido. Tiene su origen en una insuficiencia de colágeno y también puede provocar músculos débiles, dientes frágiles, columna vertebral curvada y pérdida de audición, según un informe del Instituto Nacional de Salud de EE.UU.
No tiene cura conocida, aunque los síntomas pueden ser tratados. En el caso de Iris Mary, los médicos consideran que, con la ayuda de operaciones, luego de que cumpla la mayoría de edad podría empezar a caminar.
La crisis estructural que atraviesa el sistema de salud cubano no exceptúa a los pacientes de enfermedades raras y difíciles de tratar, quienes cada vez más quedan a su suerte debido a la ausencia de recursos e infraestructura.
Hace unos días, se conocía del pedido de ayuda desesperado de Rossana Remedios Reyes, para continuar fuera de Cuba el tratamiento de su hijo, enfermo de una rara tumoración.
Frank Alejandro, de 14 años y último en nacer de los trillizos de Rossana, padece de un tumor cerebral por el que fue operado exitosamente hace cuatro años en Cuba, pero, debido a la propia dinámica de la enfermedad, ahora sufre de metástasis y solo puede ser tratado con tecnología de punta con que el país no cuenta.
También hace pocos días, Nodalgis Hernández, una madre residente en Ciego de Ávila, pedía un panel solar para garantizar el cuidado de su hijo de 10 años con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una rara enfermedad hereditaria que se caracteriza por la falta de adhesión cutánea.
Su hijo no puede exponerse al sol ni al calor, en un país donde los apagones todavía son habituales y las tarifas de corriente pueden resultar incosteables para quienes tengan que usar a toda hora equipos como el aire acondicionado.
Por la misma situación de Frank Alejandro, atravesaba, a finales del pasado año, Mia Angelina Sánchez, una niña de Villa Clara con un tumor cerebral que no puede ser tratado en Cuba.
“La misma oncóloga fue la que sugirió que había que buscar otro país”, comentó a CiberCuba una amiga de la familia.
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