Carlos Camilo es un padre cubano que renunció a su vida profesional para cuidar a su hijo Daniel, el único paciente de Cuba con lipofuscinosis neuronal ceroidea atípica tipo 2, una enfermedad neurodegenerativa muy rara que conduce a un estado vegetativo con muerte prematura.
Daniel, residente en Arroyo Arenas, en el habanero municipio La Lisa, es un paciente diferente porque recientemente cumplió los 20 años y el estimado de vida para quienes padecen esta enfermedad es de 10 a 15, de acuerdo a un reporte del periodista oficialista Julio Acanda.
Hace cuatro años sus padres tuvieron que tomar una importante decisión, luego que el joven terminara la enseñanza especial y fuera necesario cuidarlo todo el día.
El padre de Daniel, trabajador del turismo, entendió que debía quedarse con su hijo, mientras la madre, licenciada en Microbiología del Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología, continuaba con su carrera.
"Entendí que valía la pena salvar su carrera profesional y dedicarme a cuidarlo. Al principio fue un poco difícil, porque uno no está preparado para esto, pero con el tiempo fuimos limando los pequeños problemas que surgieron y llevamos cuatro años que somos uno", relató el padre.
Por su parte, la madre confesó que le gustaría estar más con su hijo y dedicarle la mayor cantidad de tiempo posible, pero se siente tranquila "porque ellos se entienden muy bien".
"Camilo entiende cualquier cosa que él (Daniel) le diga", dijo.
La complicidad entre padre e hijo va más allá de los cuidados que necesita el paciente y comparten los gustos de cada cual, incluidos los musicales, aunque Camilo confesó que no es muy amante del reguetón, que por otra parte es una de las cosas que más le encanta a Daniel.
"Es un niño muy alegre, con muchos deseos de vivir y eso es lo que nos da fuerzas a nosotros para seguir luchando por él", finalizó Camilo, sin poder evitar que se le acumularan lágrimas en los ojos, pero evitando desmoronarse frente a su hijo, a quien le dedica cada segundo del día.
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