Mayelin Valido Tejeda, una madre cubana de Santa Clara, hizo un llamado urgente en redes sociales para salvar la vida de su hijo, Caleb Aguilera Valido, un bebé de apenas cinco meses ingresado en cuidados intensivos en el hospital pediátrico José Luis Miranda.
Caleb nació con hidranencefalia, una enfermedad cerebral poco común y devastadora, en la que los hemisferios del cerebro están ausentes y son reemplazados por líquido cefalorraquídeo.
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“Mi niño necesita un sistema de drenaje que se usa para las derivaciones al exterior que no hay en este momento”, escribió la madre.
Se refiere a un dispositivo médico llamado derivación ventricular externa, una especie de tubo que se inserta quirúrgicamente para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo desde el cerebro hacia el exterior del cuerpo, ayudando a reducir la presión intracraneal y evitar daños mayores.
En el caso de Caleb, este sistema debe cambiarse cada 15 días, pero no está disponible en Cuba. El bebé está derivado desde el 12 de febrero, luego de que los análisis mostraran niveles peligrosamente altos de proteínas en el líquido cefalorraquídeo, un indicador de complicaciones severas.
“No tengo cómo conseguirlo… no tengo familiares con la economía para ayudarme… solo pido me ayuden con esto”, expresó Mayelin. La madre cubana ha pedido ayuda de iglesias, organizaciones no gubernamentales y a personas conocidas pero no ha logrado que nadie consiga enviar el dispositivo.
La hidranencefalia suele pasar desapercibida al nacer, pero semanas después los síntomas se agravan, provocando rigidez muscular, convulsiones, hidrocefalia, problemas visuales, parálisis, y deterioro neurológico. La esperanza de vida es baja, pero Caleb ha desafiado las estadísticas.
“Hago la publicación para que mi niño, al que tan solo le daban tres días de vida y va por cinco meses, pueda continuar luchando”, dijo esta madre cubana aferrada a la fe y a la solidaridad.
Este caso pone en evidencia, una vez más, las limitaciones del sistema de Salud Pública de Cuba para tratar condiciones complejas. Mayelin finaliza su mensaje con una frase que resume su angustia y su fuerza: “Lo importante es la vida del niño”.
Preguntas Frecuentes sobre la Situación Sanitaria en Cuba y la Hidranencefalia
¿Qué es la hidranencefalia y cómo afecta a los bebés?
La hidranencefalia es una enfermedad cerebral rara, en la que los hemisferios del cerebro están ausentes y son reemplazados por líquido cefalorraquídeo. Los síntomas incluyen rigidez muscular, convulsiones, hidrocefalia, problemas visuales, parálisis y deterioro neurológico, lo que reduce significativamente la esperanza de vida.
¿Por qué la madre de Caleb Aguilera pide ayuda internacional?
La madre de Caleb Aguilera pide ayuda internacional porque en Cuba no está disponible el sistema de drenaje necesario para su tratamiento, un dispositivo médico llamado derivación ventricular externa que debe cambiarse cada 15 días para drenar el exceso de líquido en su cerebro.
¿Cuáles son las limitaciones del sistema de salud cubano según estos casos?
Las limitaciones del sistema de salud cubano incluyen la falta de insumos médicos, equipos especializados y medicamentos esenciales, lo que obliga a muchas familias a buscar ayuda en el extranjero para tratar condiciones complejas que el sistema de salud local no puede manejar adecuadamente.
¿Cómo ha respondido la sociedad civil cubana ante la crisis humanitaria que afecta a la infancia?
La sociedad civil cubana ha respondido con solidaridad, organizando campañas de recaudación de fondos y donaciones de insumos médicos y básicos, para ayudar a las familias que enfrentan situaciones críticas debido a la ineficiencia del sistema estatal. Esto ha sido crucial para brindar esperanza y alivio a quienes más lo necesitan.
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