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Darianna Cejas, madre cubana residente en Largo, Florida, lanzó el pasado martes una campaña de recaudación en GoFundMe para costear el tratamiento de su hijo Sebastián, un niño de siete años que lleva cuatro años luchando contra una forma grave y refractaria de CIDP, una enfermedad autoinmune que ataca los nervios periféricos.
La meta es reunir $40,000 dólares para cubrir el costo del Rituximab, un medicamento que el equipo médico de Sebastián considera necesario desde noviembre de 2025, pero que la compañía de seguros ha negado repetidamente. Al momento de la publicación, la campaña había recaudado $9,956 con 113 donantes.
«Durante los últimos seis meses, nuestra familia ha estado luchando no solo contra esta enfermedad devastadora, sino también contra la desgarradora realidad de que el tratamiento recomendado por el equipo médico de Sebastián sigue siendo negado por el seguro», escribió Darianna en la página de la campaña.
La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica ha afectado progresivamente todo el cuerpo del niño. Sebastián padece debilidad severa generalizada, parálisis en los tobillos, escoliosis grave, dificultad para masticar y tragar, y pérdida de movilidad.
En imágenes compartidas en redes sociales, se le ve en cama de hospital con bata pediátrica y vía intravenosa, pero sonriendo; en otra foto aparece en casa usando un andador azul y haciendo un gesto de pulgar arriba.
Recientemente, el niño tuvo que ser hospitalizado de urgencia debido al avance de su condición. Los médicos le administraron altas dosis de metilprednisolona para estabilizarlo mientras la familia continúa exigiendo la aprobación del Rituximab.
«Como madre, ver a mi hijo perder fuerza mientras esperaba una decisión del seguro ha sido devastador», expresó Darianna.
El Rituximab es un anticuerpo monoclonal que reduce las células B responsables del ataque autoinmune. En la CIDP, no es un tratamiento de primera línea —los estándares son la inmunoglobulina intravenosa, los corticosteroides y la plasmaféresis— sino que se reserva para casos refractarios como el de Sebastián.
Las aseguradoras en Estados Unidos suelen negarlo argumentando que su uso en CIDP pediátrica es «fuera de indicación» y exigen documentar el fracaso previo de las terapias convencionales.
No es la primera vez que una madre cubana en Estados Unidos pide ayuda para costear el tratamiento de un hijo enfermo ante las negativas del sistema de seguros. Casos similares han tenido amplia repercusión entre la comunidad cubana en el exilio.
La campaña fue difundida en Facebook por varios usuarios de la comunidad cubana, entre ellos Iran Capote, quien advirtió que «solo se puede donar desde el extranjero».
«Sebastián es un niño increíblemente dulce, fuerte y valiente. Incluso a través del dolor y la debilidad, continúa sonriendo, luchando y mostrando una fortaleza más allá de sus años», escribió su madre. «Cada donación, cada vez que se comparte su historia y cada oración significa más de lo que las palabras pueden expresar.»
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