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Rafaela Beatriz Guilarte Zuñiga, una madre cubana de 26 años residente en Texas, pide ayuda para cubrir la atención médica de su bebé de 20 meses con una enfermedad neurológica poco común.
Guilarte Zuñiga ha lanzado una campaña de Gofundme para cubrir su traslado a Orlando, Florida, desde Corpus Christi, Texas, donde su bebe, Gareth, “la razón de su vida”, podrá recibir atención en una clínica especializada.
“Llegué a Estados Unidos hace 4 años buscando un futuro mejor. Lo que no imaginé fue enfrentarme a la mayor prueba como madre: a los 2 meses de nacido, mi hijo comenzó a presentar síntomas que nos llevaron a múltiples exámenes y consultas médicas”, cuenta esta madre cubana.
“Finalmente, recibió un diagnóstico devastador: Polimicrogiria bilateral perisilviana, una condición neurológica poco común que causa convulsiones incontrolables, retraso en el desarrollo, dificultades motoras y degeneración progresiva del cerebro”, precisa.
Gareth además sufre de “disgenesia del cuerpo calloso, una malformación cerebral que afecta la comunicación entre los hemisferios del cerebro”.
La joven explica que durante el embarazo las pruebas genéticas de Gareth como las de ella y su esposo salieron negativas a cualquier anomalía.
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“Actualmente vivimos en Corpus Christi, Texas, donde mi hijo ha sido atendido por varios neurólogos. Sin embargo, los mismos especialistas nos han dicho que ya no hay más que puedan hacer, y nos recomendaron buscar atención en un centro médico con mayor experiencia en este tipo de condiciones”, explica.
Tras un mes ingresado, esta madre ha decidido mudarse a Orlando donde “hay hospitales reconocidos por su alto nivel en neurología pediátrica avanzada”.
“Este cambio conlleva grandes desafíos. Mi hijo necesita cuidados constantes las 24 horas del día, por lo que no puedo trabajar, y mi esposo es actualmente el único sostén del hogar. Mudarnos implica empezar desde cero: sin red de apoyo cercana, sin empleo aún, y con muchos gastos por delante”, continúa explicando.
De esta manera, estos madre cuban recurren a la ayuda para “cubrir los gastos de mudanza, vivienda, atención médica y manutención básica mientras mi esposo consigue un nuevo empleo y logramos estabilizarnos”.
“No ha sido fácil escribir estas palabras. Siempre he llevado este proceso con discreción, confiando en que esta etapa es temporal. Pero tengo una palabra de Dios, una promesa que me sostiene: que este diagnóstico se modificará para bien. Y yo le creo”, confesó.
“Si puedes apoyarnos con una donación, estarás siendo parte directa de este milagro. Y si no puedes, te agradezco con todo mi corazón que compartas esta campaña con otras personas. Gracias por tomarte el tiempo de leernos y por ser parte de este nuevo comienzo para Gareth y para nuestra familia”, concluye.
El pedido de ayuda de esta madre ya ha alcanzado casi 11,000 dólares de los 16 mil que se ha propuesto.
Preguntas Frecuentes sobre la Ayuda a Gareth y las Dificultades Médicas en Cuba
¿Cuál es la condición médica del bebé de Rafaela Guilarte en Texas?
El bebé de Rafaela Guilarte, Gareth, padece polimicrogiria bilateral perisilviana, una rara enfermedad neurológica que causa convulsiones, retraso en el desarrollo y degeneración cerebral. Además, sufre de disgenesia del cuerpo calloso, lo que afecta la comunicación entre los hemisferios cerebrales.
¿Por qué Rafaela Guilarte está solicitando ayuda económica?
Rafaela Guilarte está solicitando ayuda para cubrir los gastos de traslado y atención médica en una clínica especializada en Orlando, Florida. Ella y su familia enfrentan desafíos económicos significativos debido a que necesita mudarse, y su esposo es el único sostén económico mientras ella cuida a su hijo las 24 horas.
¿Qué dificultades enfrentan otras familias cubanas con niños enfermos en Cuba?
Las familias cubanas enfrentan serias dificultades para acceder a tratamientos médicos adecuados debido a la falta de recursos y equipos en Cuba. Casos como el de Caleb Aguilera, que necesita un sistema de drenaje inexistente en el país, y el de Ahitana, quien requiere un sistema solar para mantener su respiración, ilustran la crisis del sistema de salud cubano.
¿Cómo ha respondido la comunidad cubana a estas situaciones de necesidad?
La comunidad cubana ha mostrado gran solidaridad a través de campañas de recaudación de fondos y el uso de plataformas como GoFundMe para ayudar a familias en necesidad. Muchos casos, como el de Damir Ortiz, han logrado obtener los recursos necesarios para recibir tratamiento en el extranjero gracias a la movilización y el apoyo de cubanos dentro y fuera de la isla.
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