Madre de niño con encefalopatía epiléptica: «Nada que agradecer a un gobierno que para ayudar hay que exigirle»

Mientras no hay combustible para ambulancias, sí lo hay para patrullas policiales (imagen de referencia) © Facebook / Eduardo Rodríguez Dávila
Mientras no hay combustible para ambulancias, sí lo hay para patrullas policiales (imagen de referencia) Foto © Facebook / Eduardo Rodríguez Dávila

Rosalba Castillo, madre de un niño pinareño de ocho años con encefalopatía epiléptica grave, publicó este viernes un mensaje de denuncia en Facebook en el que rechaza cualquier reconocimiento al régimen cubano y afirma que cuanto han logrado para su hijo ha sido arrancado a base de presión pública, no por voluntad del Estado.

«La historia de mi hijo no es para dar lástima, es para que se quiten las vendas de los ojos y vean cómo dejan MORIR a un niño», escribió Castillo, acompañando el texto con una fotografía del menor, Rosmiel Jesús Sánchez Castillo, acostado en cama, con traqueotomía y pañal, en un estado de incapacidad severa.

El niño, nacido el 18 de mayo de 2018, padece síndrome de West, síndrome de Lennox-Gastaut, microcefalia, cuadriparesia espástica y retardo global del neurodesarrollo.

Requiere levetiracetam, clonazepam, valproato sódico y topiramato, además de cánulas, sondas de aspiración y sonda gástrica para alimentación —insumos que, según su madre, el sistema de salud cubano no le provee.

Publicación en Facebook

«Mi hijo no sabe lo que es una cánula, sonda de aspiración, sonda gástrica para alimentación, mi hijo no sabe lo que es que lo traten como ser humano, en este país», denunció Castillo.

La madre lleva años exigiendo respuestas. En febrero de 2025 alertó que Rosmiel sufría lesiones en los pies porque ya no cabía en su cuna, y que el gobierno de Pinar del Río llevaba seis años sin resolver la situación de vivienda de la familia.

Tras esa presión pública, las autoridades asignaron una casa, pero Castillo es tajante: «La casa no fue dada, fue exigida para no vivir en un hospital».

Niño afectado. Facebook Rosalba Castillo

En su publicación más reciente, la madre denuncia que el medicamento del niño sigue sin entrar al país y que un kit solar instalado en la vivienda no funciona porque la Mipyme proveedora no tiene baterías.

Señala además que la única ayuda real ha provenido del proyecto solidario «Bendecidos para Bendecir», liderado por Daynelis Miranda, y no del Estado.

Castillo también cuestiona el destino de las donaciones y cheques que el ministro de Salud Pública, José Ángel Portal Miranda, ha exhibido públicamente: «¿Qué le hacen a las donaciones, a los cheques que expone José Ángel Portal Miranda?», pregunta en su publicación.

El caso de Rosmiel refleja un patrón documentado en Cuba: las familias solo obtienen respuesta del Estado tras exposición viral en redes sociales. En 2024, el levetiracetam para el niño apareció únicamente después de una denuncia pública.

La situación se enmarca en una crisis farmacéutica sin precedentes. El propio Portal Miranda admitió ante la Asamblea Nacional que solo entre el 30% y el 32% del cuadro básico de medicamentos estaba disponible en el país.

Para abril de 2026, faltaban 461 de 651 medicamentos esenciales, con los antiepilépticos entre los más afectados.

En julio de 2026, el oficialista Granma informó que Medicuba S.A. denunció la retención en el puerto de Cartagena de dos contenedores con valproato de sodio, antiepiléptico que necesitan miles de pacientes cubanos, entre ellos niños.

«Vivimos desgraciadamente en un país que no tiene recursos, bajo el mando de un gobierno que solo piensa en su beneficio, bajo una supuesta potencia médica que es una mentira», escribió Castillo, cerrando su publicación con una consigna directa: «Asesinos, abajo el comunismo, abajo el PCC».

Preguntas frecuentes sobre la crisis sanitaria en Cuba y el acceso a medicamentos

CiberCuba te lo explica:

¿Por qué Rosalba Castillo critica al régimen cubano?

Rosalba Castillo critica al régimen cubano porque considera que solo han logrado avances para su hijo mediante presión pública, y no por la voluntad del Estado. Alega que el sistema de salud no le provee los medicamentos e insumos necesarios para el tratamiento de su hijo Rosmiel, quien padece de múltiples condiciones médicas severas.

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¿Cuál es la situación actual de la crisis farmacéutica en Cuba?

Cuba enfrenta una crisis farmacéutica sin precedentes, con solo entre el 30% y el 32% del cuadro básico de medicamentos disponible. En abril de 2026, faltaban 461 de 651 medicamentos esenciales, afectando gravemente a los pacientes que requieren antiepilépticos y otros fármacos vitales.

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¿Qué problemas adicionales enfrentan las familias cubanas con niños enfermos?

Las familias cubanas con niños enfermos enfrentan graves dificultades para acceder a servicios de salud, medicamentos y equipamiento médico esencial, debido a la escasez crónica y la crisis económica del país. Además, los constantes apagones y la falta de recursos energéticos agravan su situación, ya que muchos equipos médicos requieren electricidad para funcionar.

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¿Qué organizaciones o iniciativas están ayudando a las familias cubanas en esta situación?

Proyectos solidarios como "Bendecidos para Bendecir", liderado por Daynelis Miranda, están brindando ayuda a familias cubanas que enfrentan la falta de apoyo estatal. Además, activistas y ciudadanos utilizan redes sociales para movilizar recursos y donaciones que suplan las carencias del sistema de salud pública.

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Este artículo ha sido generado o editado con la ayuda de inteligencia artificial. Ha sido revisado por un editor antes de su publicación.



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