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Jesús, un joven cubano con síndrome de Lennox-Gastaut, cumplió este martes 23 años rodeado del amor de su madre y de personas solidarias que, una vez más, hicieron posible un día especial pese a las duras condiciones que enfrenta la familia.
Su madre, María Caridad Pérez, compartió en redes sociales un mensaje en el que agradece a los “ángeles” que ayudaron a celebrar el cumpleaños de su hijo.
“Solo Dios sabe lo que juntos hemos pasado, pero juntos saldremos adelante”, escribió.
En su publicación también reiteró su compromiso de seguir luchando por una visa humanitaria que le permita sacar a Jesús del país para recibir atención médica especializada: “Mis luchas por tu visa humanitaria continúan, jamás me rendiré”.
La historia de esta madre cubana lleva años expuesta públicamente. En enero de 2021, escribió una carta al gobernante Miguel Díaz-Canel, en la que le pedía que conociera de primera mano la realidad que vivían en su hogar.
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“Te presento a mi hijo, un joven enfermo que merece vivir”, dijo entonces, apelando directamente a la sensibilidad del mandatario.
Jesús padece el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia infantil, que provoca múltiples tipos de crisis diarias, deterioro cognitivo progresivo y discapacidad severa.
Requiere atención médica continua, terapias especializadas y medicamentos que no se encuentran con facilidad en la isla.
Su madre ha denunciado en múltiples ocasiones la escasez de fármacos, los apagones constantes, que tanto daño hacen a su hijo, y las condiciones de vida insostenibles para su hijo.
A lo largo de estos años, ha solicitado una visa humanitaria a Estados Unidos en varias ocasiones, sin éxito.
La última fue rechazada en diciembre de 2023, pese a los informes médicos que acreditaban el estado crítico de salud del joven.
En su lucha, ha buscado apoyo de patrocinadores, organizaciones, y personas de buena voluntad, dentro y fuera de Cuba.
El cumpleaños número 23 de Jesús llega en un contexto igual de adverso: “No tenía nada para ti, pero gracias a los ángeles este día fue especial como tú lo mereces”, escribió su madre en un tono de agradecimiento, pero también de persistencia.
A pesar de las negativas, no ha dejado de buscar soluciones. En cada publicación, repite sus etiquetas como un grito de esperanza: #SOSJesus, #Visahumanitaria, #Patrocinador.
“Te amo, mi vida te pertenece hasta el final”, concluyó su mensaje, dirigido a ese hijo al que ha acompañado cada día en silencio, en la resistencia cotidiana, y en la espera interminable de una respuesta que aún no llega.
Preguntas frecuentes sobre la situación de niños enfermos en Cuba y la búsqueda de visas humanitarias
¿Por qué María Caridad Pérez lucha por una visa humanitaria para su hijo Jesús?
María Caridad Pérez busca una visa humanitaria para su hijo Jesús debido a su padecimiento del síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia que requiere atención médica especializada y medicamentos que no están disponibles en Cuba.
¿Qué obstáculos enfrentan las familias cubanas para obtener visas humanitarias?
Las familias cubanas enfrentan obstáculos burocráticos y falta de documentación proporcionada por el Ministerio de Salud Pública de Cuba, lo que dificulta la obtención de visas humanitarias necesarias para tratamientos médicos en el extranjero.
¿Cómo afecta el síndrome de Lennox-Gastaut a los niños cubanos?
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma grave de epilepsia infantil que provoca múltiples tipos de crisis diarias, deterioro cognitivo progresivo y discapacidad severa, requiriendo atención médica continua y medicamentos difíciles de obtener en Cuba.
¿Qué papel juegan las redes sociales en estos casos de salud en Cuba?
Las redes sociales se han convertido en una herramienta crucial para visibilizar la situación de salud en Cuba, permitiendo a las familias denunciar la falta de recursos y buscar apoyo internacional para obtener atención médica adecuada para sus hijos.
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