Madre cubana pide ayuda para su niña que padece una rara enfermedad

La mujer está desesperada porque no consigue que los médicos atiendan el caso de su hija, cuyos piececitos se deforman aceleradamente.

Niña con rara enfermedad en Cuba Foto © Facebook Ariadna Hernández

La cubana Ariadna Hernández pidió ayuda en las redes sociales para conseguir que profesionales de la salud cubanos atiendan el caso de su hija que padece una rara enfermedad.

"Hola, soy la mamá de una niña con una enfermedad que es el primer caso en el país. Soy de la provincia de Ciego de Ávila y no he podido atender a mi niña. Necesito ayuda urgente para mi niña, los deditos le crecen muy rápido y no he tenido ninguna atención. Por favor si algún ortopédico o genetista de La Habana ve esto, por favor que me ayude. Estoy desesperada", dijo la madre cubana en su perfil de Facebook.

Facebook Ariadna Hernández

Su conmovedora publicación se ha hecho viral en las redes y ha recibido más de 90 comentarios. Le han respondido sobre todo otras madres cubanas que han pasado situaciones similares y han tenido que llevar a sus hijos a la capital para que puedan tener un tratamiento digno, porque en las provincias no hay los especialistas suficientes.

"Solo te puedo decir que yo vivía en Ciego de Ávila y me paso parecido cuando mi nena tenía 4 meses. Si no la traigo para La Habana y busco ayuda, sin conocer a nadie aquí, mi hija hoy de 7 años no estuviera viva", dijo otra madre cubana y le ofreció ayuda mostrando su acaso a médicos del Hospital Nacional William Soler.

Un usuario, cuyo perfil de Facebook indica ser graduado de la Facultad de Medicina de Cienfuegos, señaló que el caso de la pequeña puede ser un "Síndrome de Proteus. Poco más de 200 casos reportados en el mundo". Añadió que se trata de "una mutación genética".

Otras dos personas, presuntamente médicos, indicaron que se debe hacer un estudio profundo para el diagnóstico porque también podría ser un caso de Síndrome de Cloves.

Los cubanos han mostrado su apoyo a esta madre de múltiples maneras, algunos han ofrecido su casa para acogerla con su hija en La Habana, otros han propuesto hacer colectas de dinero y otros se han ofrecido a mostrar su caso a los principales especialistas de Genética y Ortopedia de Cuba.

También le han recomendado que solicite una visa humanitaria para que su caso sea estudiado en hospitales pediátricos de Estados Unidos, pero en la actualidad varias personas esperan que sean tramitados casos similares. Recientemente la congresista cubanoamericana María Elvira Salazar denunció las demoras en este tipo de visados.

Los servicios de salud pública en Ciego de Ávila ya eran precarios antes de la crisis del coronavirus, pero en la actualidad están colapsados. El gobierno tuvo incluso que convertir un hotel en un centro de atención pediátrica para los casos de urgencias.

En medio de la crisis sanitaria, los problemas se agudizan para pacientes con enfermedades raras. Algunos cuyos casos ya tienen diagnóstico no consiguen los medicamentos para mantener un tratamiento estable, ni han podido sistematizar sus visitas médicas por las dificultades en el transporte, el cierre de la movilidad en las ciudades y otros muchos factores objetivos que afectan su calidad de vida.

La pasada semana una familia pidió ayuda para conseguir con urgencia los medicamentos de un niño de 12 años que padece una encefalopatía ipórsica isquémica.

La activista Diasniurka Salcedo Verdecia, explicó que se necesita para el tratamiento del pequeño toxina botulínica para relajar los músculos, complejos vitamínicos y ginkgo biloba; además de sondas de aspiración #10, 12 y 14. Nada de eso hay disponible en Cuba.

El gobierno ha dicho que no se recuperará la industria farmacéutica de inmediato. Autoridades de BioCubaFarma reconocieron que no podrán solucionar el déficit de medicamentos que sufre el pueblo cubano y al menos un 30% del cuadro básico de medicinas seguirá en falta.

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