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La vida de la pequeña Yoseily Miranda Rojas, una bebé camagüeyana de apenas 10 meses, transcurre entre paredes de hospital desde que tenía solo 20 días de nacida.
Allí, en la cama 11 de la sala de Gastro del Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña, su madre Jennifer Rojas, una adolescente de 17 años, libra con ella una batalla que parece demasiado grande para dos vidas tan jóvenes.
Yoseily padece trastorno metabólico de jarabe de arce, una enfermedad tan rara que hoy solo dos niños en toda Cuba la presentan, dijo la internauta Marilesdy Torres en el grupo de Facebook Baratelas Camagüey.
Las convulsiones incontrolables con las que comenzó su vida fueron la señal de un diagnóstico que cambiaría por completo su destino, sin el tratamiento adecuado, este trastorno puede resultar mortal.
Desde entonces, la bebé no ha podido regresar a casa. Lleva 10 meses hospitalizada, dependiendo totalmente de una dieta estricta y de medicamentos que no existen en Cuba.
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No puede ingerir ningún alimento que contenga proteínas, le fueron suspendidos todos los lácteos, incluso la leche materna, y solo puede alimentarse con una fórmula especial llamada Anamix, prácticamente imposible de conseguir en la isla.
Además, necesita medicamentos como valproato de sodio, L-Carnitina, biotina y fenobarbital, insumos básicos para controlar los efectos del trastorno pero igual de escasos en el país.
La denuncia fue amplificada por el periodista José Luis Tan, quien alertó sobre la gravedad del caso y la falta de recursos para tratar a la niña. La madre, sin más herramientas que su propio desespero, pide ayuda a quienes puedan colaborar con la fórmula o los medicamentos que mantienen con vida a su hija.
En un país donde las carencias del sistema de salud se sienten cada vez más, historias como la de Yoseily revelan el costo humano detrás de esas ausencias.
Quienes deseen ayudar pueden acudir al propio hospital pediátrico de Camagüey, sala de Gastro, cama 11, donde ambas permanecen ingresadas.
Preguntas frecuentes sobre el caso de Yoseily Miranda Rojas y la crisis de salud en Cuba
¿Qué enfermedad padece la bebé Yoseily Miranda Rojas?
Yoseily Miranda Rojas padece Trastorno Metabólico de Jarabe de Arce, una enfermedad rara que afecta a pocos niños en Cuba. Este trastorno requiere un tratamiento específico y una dieta estricta que no está disponible en el país, lo que pone en riesgo la vida de la bebé.
¿Por qué Yoseily está hospitalizada desde hace 10 meses?
Yoseily no puede ingerir alimentos que contengan proteínas y necesita una fórmula especial llamada Anamix, además de varios medicamentos para controlar su condición. La falta de estos recursos en Cuba ha obligado a que permanezca hospitalizada para recibir la atención necesaria.
¿Qué recursos necesita Yoseily para sobrevivir?
Yoseily requiere una fórmula especial llamada Anamix y medicamentos como valproato de sodio, L-Carnitina, biotina y fenobarbital, los cuales son difíciles de encontrar en Cuba debido a la escasez en el sistema de salud.
¿Cómo se puede ayudar a la familia de Yoseily?
Quienes deseen ayudar a la familia de Yoseily pueden acudir al Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña en Camagüey, específicamente a la sala de Gastro, cama 11, donde están ingresadas la bebé y su madre.
¿Qué refleja el caso de Yoseily sobre el sistema de salud cubano?
El caso de Yoseily evidencia las carencias del sistema de salud cubano, donde la falta de medicamentos y recursos esenciales es una realidad constante que afecta a muchas familias, especialmente a las más vulnerables, mostrando el costo humano de estas deficiencias.
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