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Un niño de Las Tunas con fenilcetonuria (PKU) lleva dos años sin recibir atención especializada, mientras su estado se deteriora de forma irreversible por las convulsiones que sufre a diario ante la inacción del sistema de salud cubano.
Selena Suárez, familiar del menor, denunció este sábado en el grupo de Facebook "Revolico Centro Habana" que el niño no recibe el seguimiento médico ni la dieta estricta que su enfermedad exige, y que las instituciones han respondido siempre con las mismas excusas: "no hay camas disponibles" o "no hay combustible para el traslado".
El estado clínico del menor es crítico: no puede alimentarse por sí mismo, no habla ni se comunica, y tiene el sistema motor severamente afectado.
La familia intentó resolver el obstáculo del traslado por su cuenta. "Primero nos decían que no había combustible para su traslado, como familia decidimos que lo llevaríamos por nuestra cuenta para La Habana, pero luego nos dicen que no hay camas disponibles para su ingreso", explicó la familiar en los comentarios de la publicación.
La consecuencia de esta espera es devastadora. "El niño cada día debido a las convulsiones está sufriendo daños cerebrales irreversibles", advirtió la misma fuente, subrayando que el objetivo de la denuncia pública es únicamente darle visibilidad al caso tras dos años de respuestas vacías.
La fenilcetonuria es un trastorno metabólico hereditario que, sin tratamiento, provoca acumulación tóxica de fenilalanina en sangre y tejidos, causando daño neurológico irreversible, discapacidad intelectual severa y convulsiones.
La literatura médica advierte que un niño sin tratamiento puede perder hasta 50 puntos de cociente intelectual en el primer año de vida, y que un tercio de los casos no tratados desarrolla parálisis cerebral grave.
El tratamiento exige una dieta hipoproteica estricta de por vida, complementada con fórmulas especiales libres de fenilalanina.
Cuba cuenta desde 1975 con un programa de tamizaje neonatal que cubre al 99.9% de los recién nacidos, y el Ministerio de Salud Pública tiene un programa vitalicio de subsidios alimentarios para estos pacientes.
Sin embargo, la crisis sistémica del país ha hecho que estos programas fallen en la práctica debido a la incapacidad del régimen de atender las necesidades de la población.
El colapso del sistema sanitario cubano es el telón de fondo de este caso.
Los hospitales operan con apagones de hasta veinte horas diarias, equipos diagnósticos inactivos y escasez de combustible para ambulancias y traslados.
El propio ministro de Salud Pública admitió en julio de 2025 que la cobertura de medicamentos rondaba apenas el 30%.
En Las Tunas, la situación es especialmente grave. En noviembre de 2025, brotes de dengue y chikungunya desbordaron los servicios hospitalarios de la provincia, y las rutas de transporte hacia La Habana se redujeron a solo una diaria, agravando el acceso a centros médicos especializados.
Este no es un caso aislado. En diciembre de 2025 se denunció la situación de la bebé Yoseily Miranda Rojas, con síndrome de jarabe de arce, hospitalizada durante diez meses sin acceso a la fórmula especial que necesitaba.
En agosto de 2024, también desde Las Tunas, se pidió ayuda para la niña Ester Lianet Asprón Rey, de dos años, en estado crítico esperando una válvula para hidrocefalia sin recursos disponibles.
"Cada día que pasa sin atención es un día más de daño irreversible", escribió Suárez, quien exigió la atención médica especializada, el acceso a la dieta correspondiente y el traslado urgente del menor a un centro donde pueda recibir el tratamiento adecuado.
Preguntas Frecuentes sobre la Crisis Sanitaria en Cuba
CiberCuba te lo explica:
¿Por qué el niño de Las Tunas con fenilcetonuria lleva dos años sin recibir tratamiento?
El niño no ha recibido tratamiento debido a la falta de atención especializada y al colapso del sistema de salud cubano, que se manifiesta en escasez de combustible para traslados y la falta de camas disponibles en los hospitales. Su estado se deteriora por las convulsiones diarias y la falta de una dieta adecuada.
¿Cuál es el impacto de la falta de tratamiento para niños con enfermedades metabólicas en Cuba?
La falta de tratamiento puede llevar a daños neurológicos irreversibles y discapacidad intelectual severa. En el caso del niño de Las Tunas, la falta de atención médica adecuada ha resultado en convulsiones diarias y daños cerebrales irreversibles. La crisis de medicamentos y el deterioro del sistema de salud agravan la situación para muchos niños en Cuba.
¿Qué desafíos enfrenta el sistema de salud cubano en la atención de pacientes pediátricos?
El sistema de salud cubano enfrenta desafíos significativos debido a la escasez de medicamentos, equipos médicos inactivos y apagones prolongados. Esto afecta la capacidad de proporcionar atención adecuada a pacientes pediátricos, lo que resulta en casos de desatención médica, como el del niño de Las Tunas y otros niños con enfermedades graves.
¿Qué medidas se pueden tomar para mejorar la situación de salud en Cuba?
Para mejorar la situación de salud en Cuba, es crucial restablecer el suministro de medicamentos, mejorar la infraestructura hospitalaria y garantizar el transporte para pacientes. Además, es necesario que el gobierno cubano priorice la atención médica a los niños con enfermedades graves y cumpla con los programas de subsidios alimentarios y de salud.
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